Hoeveel klachten ervaren jullie in het dagelijks leven met medicatie

Ik vind dat soms zo lastig, wat is normaal en wat is niet normaal?
Ik ben geen klager, en redt me altijd wel. Maar soms ben ik even kwijt van wat kun je nu verwachten?
Kunnen jullie bijvoorbeeld nog sporten?
Ik slik Mestinon, en voel me verder wel prima, maar heb niet het idee dat ik even naar de sportschool kan gaan ofzo. Hebben jullie dat ook? Kun je zulke klachten altijd wel een beetje verwachten met MG, dat je zoiets gewoon niet meer kunt, of ben je dan niet goed ingesteld qua medicatie?

Gister had ik een reanimatie cursus vanuit het werk.
We moesten reanimeren, 30 keer borstcompressies geven, om 2 keer blazen en dat moesten we dan 6 x achter elkaar doen. Bij de tweede keer borstcompressies hield ik het al nauwelijks meer vol met mijn armen,

Dat vind ik het veradelijke, alles lijkt prima te gaan, je denkt dat het redelijk gaat. Maar doe zoiets, en het zet me aan het denken.

Kunnen jullie een stukje rennen zonder last van je ademhaling te krijgen?

Hoi Loes,

Begrijpelijk dat je het soms heel even kwijt bent. MG is erg wisselvallig.

Zelf weet ik pas sinds eind juli, dat ik MG heb. Dus echt een ervaringsdeskundige ben ik niet op dit gebied. Wel is mijn persoonlijke ervaring, dat de klachten van MG erg wisselvallig kunnen zijn. De ene dag kun je 12 uur in touw zijn zonder klachten en de andere dag ben ik na het ophangen van het wasgoed al uitgeteld. Heel lastig voor jezelf en soms onbegrijpelijk voor buitenstaanders.

Ik denk dat je op de eerste plaats goed moet luisteren naar je lichaam. Heb je zin om naar de sportschool te gaan, doe het gewoon maar laat je niet opjutten door mede sporters of sportleraar en doe alleen dat wat goed voelt. Vooral niets forceren!!!!!!(ook niet uit frustratie) dan kan sport misschien juist wel ontspannend zijn en het houd je spieren een beetje in conditie. Goed aftasten wat je wel en wat je op dat moment niet aankunt.
Dit geld ook voor de dagelijkse werkzaamheden, en ja dat is lastig plannen soms.

Of die wisselvalligheid ook te maken heeft met de instelling van medicatie zou ik niet weten. Het lijkt mij dat dit wel een rol kan spelen. Maar zonder medicatie kan MG ook erg wisselvallig zijn. Zelf gebruik ik(nog) geen, medicatie.

Een stukje rennen voor de lol vind ik toch al niet echt lollig dus dat probeer ik ten alle tijden te vermijden ('') alleen als het echt heel erg moet dan ren ik. En ja dan ben ik wel buiten adem maar ik weet niet of dit door MG komt of gewoon door een slechte conditie. ('')

Groetjes,
Corine

ik heb het een heel tijdje redelijk goed gehad, kon thuis klusjes doen enzo, maar de laatste 3 weken is het weer noppes met moeite wandelen en nietsmeer knabbelen, krijg nog geen friet meer in 2 gebeten.

Tis echt een vieze ziekte, ge kan niets meer plannen, tis altijd op het moment zelf kijken of het lukt, en dit komt vaak verkeerd over bij mensen als je weer eens moet afbellen, gelukkig zijn mijn familie en naaste vrienden wel begripvol.

groeten, silvio

Ik kan niet rennen, ik ga zelfs nog niet terug werken. Sommige dagen heb ik echt moeite om op een fatsoenlijke manier de dag door te komen. Dan doe ik mijn huishouden in stukjes en slaap ik een paar uur in de namiddag. Op betere momenten (die héél zeldzaam zijn tot mijn grote spijt) kan ik al es wat plannen maar 't mag ook niet te erg vooruit zijn. Ik heb zo weken aan een stuk moeite gehad om de trap te doen en opeens had ik 3 dagen geen last meer van mijn knieën en ging het vlot maar had ik veel miserie met mijn armen. Er zit geen rechte lijn in...