mg en medicatie

MG en Medicatie

Bericht van Admin op ma aug 30, 2010 4:01 pm
Veel gebruikte Medicijnen.

Mestinon
Prednison
Celsept
Imuran
Imuun Globellinen
Methotrexaat


Admin

Re: MG en Medicatie

Bericht van Loes op ma sep 13, 2010 3:49 pm
Kan iemand mij iets vertellen over Imuran?

Re: MG en Medicatie

Bericht van essie op zo dec 26, 2010 2:47 pm
Hoi Allemaal,

Ik heb vrijdag Retuximab gekregen, over twee weken het tweede infuus en dan maar hopen dat het weer aan zal slaan. Dit is de tweede keer twee jaar geleden heb ik het ook gehad toen het zo slecht ging en toen hielp het ook.
ik krijg ook 80 mg prednison, 160 mg mestinon 6x per dag, 2x 100 mg ciclosporine,

Groetjes Esther

Re: MG en Medicatie

Bericht van Guy K op zo dec 26, 2010 5:00 pm
In verband met Imuram kan ik deze link doorgeven:http://users.telenet.be/zeldzame.ziekten/List.m/Imuran(1).htm#Effect groetjes, Guy

Hoihoi,
Donderdag wordt mijn dochter opgenomen en krijgt ze voor het eerst Rituximab.. Prednison is voor haar geen optie omdat ze al aan de zware kant is en het dus niet de bedoeling is dat ze nog meer aankomt.. Om heel eerlijk te zijn vind ik het best eng dat ze dit moet doen.. Volgens de neuroloog bestaat de kans dat het niet helpt maar we moeten iets doen want ze zakt steeds door haar benen heen, ze kan ook vaak haar arm niet omhoog krijgen en haar ogen zitten vaak dicht ppfff

hoi Toos,

Succes en sterkte donderdag.
Ik heb zelf geen ervaring met Rituximab

gr
Els

Hoi Toos,

Hoe gaat het met je dochter, slaat Rituximab aan?

gr
Els

Hoihoi Els,
Ja ik zie duidelijk verbetering. Ze is zelf dolgelukkig dat haar ogen weer rechtstaan. Helaas heeft ze wel last van duizelingen maar we hopen dat dit met de tijd minder wordt..

Het lastige is dat ze haar spieren niet meer vertrouwd en ze heeft ook een autisme verwante stoornis waardoor ze doorschiet in haar emoties.. Wij wonen op de 2de etage en die 2 kleine trapjes durft ze wel af maar de beneden trap is lang en dat durft ze niet.. Ze is een paar keer ingestort op de trap en is er niet zeker van dat dit nu niet meer zal gebeuren..

Over 2 weken krijgt ze weer een infuus en hopen dat dit nog meer verbetering brengt zodat ze zich weer zekerder gaat voelen..

Gr, Toos

hoi Toos

gelukkig dat er een verbetering is, misschien gaat ze zich dan zekerder voelen

gr
els

Hoi Els,
Ze is gelukkig wel naar school, al ging ze zittend de trap af ze is wel beneden gekomen

Ik hoorde van de neuroloog dat het zeldzaam is dat zo'n jong iemand MG heeft.. Ze was 13 toen ze de diagnose kreeg.. Wat is hier de gemiddelde leeftijd??????

Gr, Toos

Hoi Toos,

Ze heeft nu afleiding op/van school
Ze is inderdaad heel jong voor mg, maar het enige wat ik weet is, dat het iedereen op elke leeftijd kan krijgen.

gr
Els

Hoi Els,
Volgens de neuroloog krijgt de groep tussen de 20 en 35 het en is zo jong een uitzondering.. Ik ben nog op zoek naar meer info over MG want voordat mijn dochter het kreeg had ik er zelfs nog nooit van gehoord..

Gr, Toos

ik krijg voor de MG ook nog neoral

Hoi Monique

Heb jij baat bij neoral. Ik heb het zelf ook gehad, maar het gaf niet het juiste effect.

gr
Els

hoi els, ik slik ook neoral en alles helpt een beetje, niks helpt bij mij super goed. ik zou willen dat er een wonder middel bestond.....

heeft iemand nog suggesties???? methotroxaat is ook al gevallen maar ik vind het best heftig spul.

hoi Essie

echt suggesties heb ik niet, maar naar mestinon, mtx en neoral zit ik nu aan de cellcept ( 2x daags 3 tabletten 500mg) altijd in combinatie met prednison. Ik moet zeggen dat ik redelijk functioneer

gr
Els

Lang leve de methotrexaat.

groetjes boudy

Mijn dochter heeft nu 2x een liter Rituximab gehad en ik kan vertellen dat we zeker verbetering zien Ze was dolgelukkig dat haar ogen weer recht stonden.. en ze is tot nu toe ook niet meer in elkaar gezakt.. Ze moet wel de Mestinon goed blijven slikken anders zien we gelijk achteruitgang.. Zolang ze dat doet gaat het toppie

hoi Toos

fijn voor haar en natuurlijk ook voor jullie

gr
els

els schreef:Hoi Monique

Heb jij baat bij neoral. Ik heb het zelf ook gehad, maar het gaf niet het juiste effect.

gr
Els

tja dat is de vraag.. probleem bij mij is namelijk dat alles in het begin erg goed werkt, en na verloop van tijd op de achtergrond wel werkt, maar niet dusdanig. stop ik ermee dan blijkt het wel te werken.

nu ben ik afgelopen vrijdag bij prof. kuks geweest en deze vond het resultaat nog niet echt om over naar huis te schrijven, nu moet ik vrijdag a.s. mailen en dan gaan we kijken wat de waarden zijn. Mochten deze onveranderd zijn dan stoppen we de neoral om te kijken of het wel wat doet.

snap je het nog? merk dat ik het erg warrig vertel.

Hallo allemaal,

Er is weer nieuws betreffende "het wondermiddel" Monarsen in de strijd tegen MG. Na in Israel door Ester Neuroscience te zijn ontwikkeld heeft de Ierse firma Amarin de rechten gekocht en er een aantal jaren niets of weinig mee gedaan. Monarsen is nu terug bij de universiteit van Jeruzalem. Onder de codenaam BL-7040- gaat men nu bezig met onderzoek naar de ziekte van Crohn (chronische darmziekte). Monarsen werkt min of meer het zelfde als mestinon maar dan op de hersenreceptoren. De relatie MG en de ziekte van Crohn is dan ook de gevoeligheid. Beide hebben met stress te maken. Professor Hermona Soreq laat weten dat zodra het middel goedgekeurd is het relatief makkelijk is om het op de markt te brengen.

Afwachten maar.

Hallo

Is er ook iemand die ervaring heeft met een skelet scan en het daar horende infuus wat je krijgt

groetjes Boudy

Admin schreef:MG en Medicatie

Bericht van Admin op ma aug 30, 2010 4:01 pm
Veel gebruikte Medicijnen.

Mestinon
Prednison
Celsept
Imuran
Imuun Globellinen
Methotrexaat

Admin

Ik gebruik al jaren Efedrine Hcl in verband met MG. Dit heeft vooral de MG klachten in mijn gezichtsspieren erg verbeterd.
Helaas zijn de tabletten van Fagron vanaf 1 januari 2012 uit de handel. Ik heb me laten vertellen dat de internationale apotheek in Venlo nog e.e.a. nog wel kan leveren en dat ook de grondstof, waarmee de apotheek deze pillen vroeger voor mij maakte, nog steeds verkrijgbaar is in Nederland.

ben eens benieuwd naar die Monarsen, vind er nog niet teveel van terug op het net wanneer en of het hier te verkrijgen zal zijn, maar hun referenties zien er iig wel goed uit

mvg, silvio

hoi Silvio,

Ik had er nog niet van gehoord, maar ben gelijk gaan googlen. Het ziet er inderdaad goed uit, nu afwachten of het op de Nederlandse/Belgische markt komt

gr
els