tinitus (oorsuizen)

goeie avond, sorry in 1ste instantie verkeerd geschreven, moet tinitus zijn:oorsuizen, heb dat al 22 maanden elke seconde van elke minuut, hoge tonen, die in decibel varieren maar altijd aanwezig zijn, je hoort geluiden die voor een ander niet waarneembaar zijn, het oor verveelt zich als het ware, en gaat zelf geluid maken, maar bij 1 a 2 patienten op de 100 is er wat aan te doen, morgen dan naar kno, benieuwd of mg en tinitus iets met elkaar te maken hebben.gr

hallo
ik ben nieuw op dit forum en lees iets over oorsuisen
ik weet sinds juli 2010 dat ik myasthenia heb.
nu ben ik in okt. geopereerd en is de thymus verwijderd , verwijder zat er een thymoom van ruim 7 cm die kwaadaardig blijkt te zijn
inmiddels heb ik net 30 bestralingen achter me nu lees ik iets over oorsuisen ook ik heb hier veel last van sinds dat ik me kan heugen ongeveer een maand

Beste Bob,

ik ben 23 jaar met een MUSK-variant van MG. (dwz dat bij mij de receptoren maw de ontvangers niet aangevallen worden maar de stof die van de zenuw naar die ontvangers moet wordt aangevallen)
Hierdoor werkt bij mij geen Mestinon. Ik neem nu het 5de jaar Imuran en Medrol. Een tweetal jaar 64mg daags medrol ondanks dat ik nog geen 50kg woog. 2 x 75mg Imuran daags. Ik ben door de Medrol amper verdikt. (Medrol = cortisone). Wel een vollemaansgezicht, humeurstoornissen, haaruitval op mijn hoofd maar extra haargroei op rug en armen, veel blauwe plekken, moeilijk genezen van wondjes, elke maand blaasontstekingen en schimmelinfecties.
Nu ben ik begonnen met afbouw cortisone omdat mijn ziekte in 'remissie' lijkt te zijn volgens mezelf (typisch, na een vijftal jaar verminderd de ziekte vaak voor een korte? periode).
Nu neem ik een dag geen Medrol, een dag 24mg. Nog steeds Imuran, daags ook Enterol, vitamines voor haar, en maagbeschermer Omneprazole 40mg. Ook ga ik weldra een tweede kuur Immunoglobines krijgen, wat heel duur is voor mijn hospitalisatieverzekering en waarvan ik nog niet weet of het werkt.
Plasmafereses werken goed bij mij, maar slechts zeer kortstondig, een tweetal weken als ik het erg had.

Maar ivm de suisen.
Sinds een trouwfeest met luide muziek in september kamp ik ook met continue suisen. Mijn mama's zus heeft het ook, dus het schijnt wel een gevoelige familietrek te zijn.
Zij is ermee bij een prof in Leuven geweest, nam een cortisonekuur en deed nog andere dingen maar niets hielp haar van het suisen af.
Ook ik word er gek van.
Maar er lijkt me weinig aan te doen. Ik dacht dat het misschien van mijn lage bloedwaarden was?
Zijn jouw bloedwaarden ook laag?
Ik las op het net dat dat kan leiden tot oorsuisen.

Sterkte en goede moed gewenst,
ik.
NB: ik ben weinig online

Interessant dit draadje!!
 
Loop sinds 9 weken met een suizend en zo goed als doof rechteroor (dit is ook de kant waar mijn myastenie zich het meest openbaart).

Geen oorpijn, geen onsteking, wel duidelijk meetbaar gehoorverlies duidend op problemen in het middenoor. Moet vrijdag voor een ct scan van het rechteroor misschien kunnen ze wat vinden wat dit zou kunnen veroorzaken.(maar mijn gevoel zegt dat ze niks zullen zien)

Naar mijn gevoel zit het probleem niet perse in het middenoor maar in de buis van eustachius (tenminste zo voelt het). Als ik lucht pers via de BvE zodat de luchtdruk in het middenoor gelijk is met de buitenlucht dan hoor ik prima en is de ruis verdwenen. Een keer slikken en al die lucht is weer weg en hoor ik bijna niks. Vreselijk irritant.

Is er uberhaupt iets bekend over Myastenie en het slechts functioneren van deze BvE??  Ook omdat deze buis geregeld wordt door een spier, zou mij zo voor kunnen stellen dat bij verzwakt slikken ook deze spier het zou kunnen laten afweten  maar goed ik ben geen arts. 
Mijn KNO arts kon zo snel niks vinden in zijn database maar goed wat kun je ook vinden in 5 minuten .


groet, CT

hey CT

het zegt mij niets, maar ik hoop voor je dat ze wel wat kunnen vinden en dat je dan ook daarvoor behandeld kan worden

gr
Els