mg en medicatie

van Toos Vandaag om 1:07 am
Hoihoi allemaal,
Ik heb een vraagje..

Mijn
dochter van 15 heeft MG en de Mestinon is niet meer voldoende. Nu zou
ze normaal Prednison gaan krijgen maar omdat ze al aan de zware kant is
wilt de neuroloog dat toch niet doen, zodoende Rituximab. Ze heeft de
afgelopen weken allerlei onderzoeken gehad en het licht is op groen
gezet.

Ik ben natuurlijk gelijk gaan zoeken naar informatie want
het enige wat ik van de dokter weet is dat het een gedeelte van je
afweersysteem afsluit, of breekt.. Is er hier iemand die er ervaring mee
heeft en mij er meer over kan vertellen?

Gr, Toos

Hoi Toos,



Ik heb dit jaar ook retuximab gekregen en dit was voor mij de 2e keer. het infuus word in 2e gegeven. er zitten vaak een paar dagen tussen de beide infusen. Mijn ervaring is positief, het heeft mij alle keren wel wat geholpen. ik gebruik al aardig wat immuumsysteem remmers dus de retuximab is nog een extra aanslag op mijn immuumsysteem. toch merk ik weinig van mijn verminderde weerstand, ik was er vooraf ook niet bang voor of zo, ik heb nu alleen geen b-cellen meer. meestal zijn die na 1 a 2 jaar weer terug.

veel succes er mee.

groetjes Esther

Toos

Ik weet dat er een draadje over dat medicijn op myocafe van de VSN staat.

Groetjes Boudy