Voorstellen

Hallo iedereen,

Ik heb met veel interesse deze site gelezen. Als je op het internet zoekt krijg je wel allerlei medische informatie, die eigenlijk vrij nog beperkt is, maar weinig hoe mensen de ziekte ervaren.

Al een aantal jaren voel ik mij een grote aansteller. Een jaar of 8 geleden begon ik dubbel te zien bij het lezen. Later hield ik één oog dicht en dan leek het beter te gaan. Naar de oogarts. Die vond niks dus tja... niks aan te doen. Maar het ging steeds slechter. Ook tv kijken deed ik met één oog, focussen ging moeilijker en mijn rechter oog werd steeds kleiner. Tegenwoordig valt dat oog tegen de avond ook volledig dicht en krijg ik het niet meer open. Op feestjes houd ik dat oog open met mijn vingers. Maar behalve dat ook ging het ook fysiek steeds slechter. Fietsen lukt me niet meer en de trap oplopen ook niet, een klein eindje stappen is er niet meer bij, alles kost me zo veel moeite en energie. Bij de minste inspanning ben ik buiten adem. Dus longarts. Behalve astma niks aan de hand. Allergoloog niks aan de hand.
Tot nu toe dus niks aan de hand?! Terwijl ik me steeds achteruit voel gaan.
Toevallig vertelde ik over mijn oogprobleem aan een kennis van me die me aanraadde meteen naar een neuroloog te bellen. Heb ik gedaan maar nog 3 maanden wachten. Intussen heeft mijn huisarts gebeld om die afspraak te vervroegen want ook hij is er nu helemaal niet gerust in en denkt aan een spierziekte. Eind deze maand mag ik gaan.
Intussen staan mijn gedachten natuurlijk niet stil en lijkt het nog een eeuwigheid te duren. Bij het kijken op het web kwam ik MG tegen en ik herken mijn klachten daar volledig in. Terwijl ik terzelfder tijd denk, kan niet, te zeldzaam. Ik zal wel gewoon flauw zijn. Maar zo flauw kan ik toch ook niet zijn. Zo ken ik mezelf niet. Een oog dat dichtvalt...dat heb ik zelf niet in de hand. Veel vragen en onzekerheid dus. Langs de ene kant hoop ik dat ze niks vinden maar tegelijk zou het ook een opluchting zijn want dan twijfelt niemand meer aan mijn verhaal. Waarschijnlijk hebben jullie deze fase ook doorgemaakt. Zoals ik al zei helpt deze site me. De herkenning en het feit dat die ogen bij weinig andere ziekten voorkomen geven me toch

Ik vraag me ook af wat men onder spierzwakte verstaat. Er staat dat MG wel spierzwakte maar geen -pijn geeft. Toch heb ik als ik bijvoorbeeld de trap oploop een pijnlijk gevoel in kuiten en bovenbenen. Het lijkt op een soort pijn die je ook voelt bij verzuring. Ik moet dan even stilstaan en weer op adem komen om dan weer wat treden verder te kunnen gaan. Boven gekomen doen mijn spieren dan toch behoorlijk pijn van de inspanning. Ervaren jullie dat ook of is het toch nog iets anders. Dat heb ik ook als ik mijn haar was. Pijn in de bovenarm waardoor ik die even moet laten hangen, op adem komen en weer verder doen. Ik ben 40 jaar dus dat kan toch niet aan een slechte conditie liggen?

Groetjes,

Helena

hallo Helena

Allereerst welkom.
Je hebt geen slechte conditie, want bij spierzwakte levert volledige inspanning echter geen normale kracht op.waardoor de spieren zo hard moeten werken wat pijn kan geven. Met rust kan het over gaan.
Goed dat je huisarts actie heeft ondernomen waardoor je sneller bij de neuroloog terecht kan.

succes en sterkte
gr
Els

Hey Helena,

ik kan me ook terugvinden in jou klachten en verhalen. Lijkt idd sterk op MG, maar neurologisch onderzoek zal het moeten uitwijzen, alhoewel ze het niet echt 'op papier' willen zetten...

Ik heb al 3 jaar MG (ben nu 33) en heb ook enorm moeite met trappen doen of lang wandelen, spieren doen dan zo pijn, en als ik toch durf doorgaan trekken ze in kramp van mijn kuiten tot dijen en daar heb ik dan hele dag last van, rust is echt nodig hoor, ik heb mijn levensstijl ook helemaal moeten aanpassen, want vroeger zat ik nooit stil...



In ieder geval veel sterkte, en met vragen mag je altijd bericht sturen

mvg, silvio

Beste helena,

Zeer zeker een herkenbaar verhaal. Hoop voor je dat het natuurlijk niks is. Maar mochten ze wel iets vinden dan weet je in ieder geval een beetje waar je aan toe bent en kun je eventueel medicatie krijgen.

Veel sterkte met de onderzoeken en de eventuele uitslag.
Voor vragen over Mg kun je altijd hier op het forum terecht.

Met vriendelijk groetjes uit de polder,