voorstellen

van els zo aug 21, 2011 2:28 am

van Yvonne op do feb 03, 2011 9:18 pm
Hallo allemaal.

Sorry voor het late voorstellen. Mijn naam is Yvonne 49 jaar en mijn man Ton inmiddels 52 jaar heeft MG.

Het
is begonnen toen Ton 15 jaar geleden regelmatig een paar uur durende
spierverkrampingen kreeg in handen en voeten. Hij is toen helemaal
binnenste buiten gekeerd en er is niets uitgekomen, behalve dat de
toenmalige neuroloog zei dat hij hem moest feliciteren omdat ze dachten
dat hij kanker had, maar dat was een goedaardige cyste die er
waarschijnlijk vanaf zijn geboorte al zat. Ton bleef 15 jaar lang
allerlei vage klachten houden tot hij 3 jaar geleden problemen met
slikken kreeg. Toen is hij doorverwezen naar een KNO arts die niets kon
vinden en uiteindelijk weer terecht gekomen bij een neuroloog die MG
constateerde. Aangezien hij heel heftig reageerde op de mestinon is er
een scan gemaakt van de Thymusklier om te kijken of die vergroot was.
Uit de scan bleek dat hij een thymoom had die door zijn hele borstkast
gegroeid was. In een long aan de luchtpijp, middenrif, hart. Achteraf
bleek de goedaardige cyste het begin te zijn geweest van de thymoom. Hij
werd doorverwezen naar het Erasmus MC. De neurologe daar concludeerde
dat hij geen MG had. Men is begonnen met 2 chemokuren die niet
aansloegen. Opereren was in eerste instantie niet mogelijk, maar doordat
de chemo niet aansloeg is hij toch geopereerd. Januari 2009 is de
thymoom zo goed en kwaad als het kon verwijderd, door middel van een 9
uur durende operatie. Hiermee is ook een long verwijderd een nieuw
hartzakje bevestigd. maar er zijn wel tumorresten achtergebleven. Daarna
kreeg hij opeens weer heel erge slikklachten en kon bijna niet praten.
Na 2 maanden werd eindelijk door de neurologe erkend dat hij toch MG
had. nadat hij ondertussen wel lichamelijk ingestort was. Een half jaar
later bleek dat hij een gedeeltelijk verlamd middenrif had als gevolg
van de operatie en is hij daar ook nog aan geopereerd. Na al deze
ellende en proberen te revalideren, wat niet echt lukte, is hij
uiteindelijk bijna een jaar bezig geweest om geestelijk weer terug te
komen. Sinds april verleden jaar is hij, na allerlei omzwervingen weer
thuis beland en gaat het beetje bij beetje weer beter. Ik heb me hier
op het forum aangemeld om te kijken hoe het leven van andere mensen met
MG is of er soms een gelijkenis is in bepaalde symptonen en misschien
wel goede tips.

van els zo aug 21, 2011 2:29 am

van Erica op vr feb 04, 2011 1:30 pm
Beste Yvonne,
Wat
een heftig verhaal. Het lijkt me een emotionele rollercoaster waar
jullie de laatste jaren ingezeten hebben. Ik begrijp dat het nu weer wat
beter met Ton gaat. Gelukkig maar.
Ik heb geen tips of adviezen
voor je want mijn verhaal is tot nu toe heel anders. Maar ik wens je
ontzettend veel sterkte met alles.
Groetjes
Erica

Snel reageren:

Laatst aangepast door els op za 20 aug 2011 - 16:44; in totaal 1 keer bewerkt

voorstellen

voorstellen

Re: voorstellen