voorstellen

van els zo aug 21, 2011 2:31 am

an Erica op vr feb 04, 2011 1:24 pm
Hoi beste mensen,

In
het voorjaar van 2008 zag ik steeds dubbel en ik kon mijn werk niet
volhouden (ben lerares en coach). In eerste instantie dacht ik dat ik
een bril moest en teveel hooi op mijn vork had genomen. Toen bleek dat
mijn ogen prima waren, zat ik dus zo bij de neuroloog. In juni 2008
heeft hij mij de diagnose vermoedelijk MG gegeven en ben ik gestart met
tabletjes Mestinon van 10 mg. Al snel bleek dat onvoldoende. In het
najaar kreeg ik vervolgens tabletten van 180 mg retard. In eerste
instantie eentje per dag, maar ook dat bleek onvoldoende. Ik kreeg er
tabletten van 60 mg retard bij. Nu zit ik op zo'n 400 tot 500 mg per
dag. En daar voel ik me redelijk bij.
In de tussentijd ben ik nog
naar het UMC in Utrecht geweest om de diagnose definitief te krijgen.
Uit het bloedonderzoek, thymoomonderzoek en een oogspiertest blijkt niet
dat ik MG heb.
In eerste instantie zei de neuroloog dat dat bij zo
10-20% van de patienten met MG voorkomt. Nu twijfelt hij steeds meer aan
de diagnose. Vandaar dat ik komende week naar het Radboud in Nijmegen
moeet om nog eens te kijken of er een definitieve diagnose gesteld kan
worden.
Mijn klachten zijn: dubbelzien, hangende gezichtsspieren en
oogleden, moeilijker praten en nasale spraak, 's morgens geen kracht in
handen, traplopen kan ik bijna niet meer, na het douchen ben ik zo slap
of er pap ipv spieren in mijn lijf zitten, na inspanning kan ik moeilijk
lopen, bij vermoeidheid kan ik mijn hoofd amper nog dragen, praten kost
me ontzettend veel energie.
Zodra ik Mestinon genomen hebben verlichten al deze klachten.
Wat denken jullie: heb ik MG of niet? Zijn mijn klachten herkenbaar?
Ik weet het niet meer. Omdat de neuroloog twijfelt, twijfel ik ook steeds meer.
Naast
deze klachten heb ik ook een gluten- en lactoseallergie en diverse
andere allergieen (huisstof, horzels, tijgermug, kiwi enz). Ook deze
allergieen zijn niet in mijn bloed aan te tonen. Volgens de allergoloog
heb ik niet-IgE verwante overgevoeligheid.
Ik heb begrepen dat veel
mensen met MG ook allergieen hebben. Heeft het een iets met het ander te
maken? Kan het zijn omdat de allergieen ook niet in mijn bloed
aangetoond kunnen worden, MG dat ook niet kan?
In ieder geval zal ik
nu de onderzoeken in Nijmegen af moeten wachten. En ik houd mijn hart
vast, want wat moet je toch doen als ze zeggen dat je geen MG hebt en je
geen Mestinon meer krijgt?
Een hoop twijfels dus.
Groetjes
Erica

van els zo aug 21, 2011 2:32 am

van linniej op vr feb 04, 2011 2:12 pm
Hallo Erica,

Bij
mij is ook MG vastgesteld. Bij mij is het aan te tonen door de
hoeveeltheid antistoffen in mijn bloed. Ik heb ook hangende oogeleden,
dubbelzien, moeite met praten, slikken, bewegen van wenkbrauwen, lippen
en tong. Er komen dus wel een aantal dingen overeen.

Jammer
genoeg werkt momenteel de Mestinon nog niet bij mij, het lijkt er juist
erger van te worden. Dus ben nu op zoek naar andere medicatie.

Wat voor onderzoeken hebben ze bij jou al uitgevoerd om te kijken of je MG heb?

Groetjes Linniej

Hallo

voorstellen Empty

van boudy op vr feb 04, 2011 4:42 pm
Naar wat ik lees zou ik zeggen ja MG maar zorg dat je bij een spec komt op
het gebied van MG wie dat zijn weet je wel neem ik aan.
En anders hier nog eens de namen

Prof dr J kuks Umcg Groningen
Prof dr j Verschuren Leiden
Prof dr Debeats Maastricht

Neem van ons aan dit is erg belangrijk

Groetjes Boudy

voorstellen

voorstellen

Re: voorstellen