voorstellen

van els zo aug 21, 2011 2:34 am

van Marc op ma dec 20, 2010 10:31 pm
Hallo mijn naam is Marc

Ik ben vandaag voor het eerst op deze site.
Sinds
begin dit jaar ben ik terecht gekomen bij de neuroloog na al een aantal
jaren met klachten aan mijn ogen. Ik had vooral last van een behoorlijk
hangend ooglid. Huisarts vond de neuroloog de juiste persoon en ze zijn
aan het testen geslagen omdat de neuroloog aan MG dacht. Had ik nog
nooit van gehoord dus wist niet wat ik me daarbij voor moest stellen.
Van allerlei testen waaronder het inspuiten van medicijnen waren ze niet
zeker. Ik reageerde wel maar niet genoeg dus twijfel en door naar het
AMC. Daar bij de neuroloog verhaal plus klachten van dubbelzien last van
mijn nekspieren en hangend ooglid. Zij dacht direct aan MG en heeft
test laten doen met naaldjes rond mijn oog(nyastigminetest) Weer niet
helemaal overtuigd over de uitkomst maar zij en de neuroloog in Haarlem
waren er wel over eens dat het MG moest zijn. Op verzoek neuroloog AMC
Mestinon gaan gebruiken. Volgens haar moest dat de test zijn, reageer je
op Mestinon dan is het MG, reageer je niet dan is het het niet.
Reageerde
er wel degelijk op alleen ben ik ook longpatiënt en werd ik benauwd van
Mestinon iets wat ik in de bijsluiter al had vernomen.
Mestinon
maar weer in de kast maar nu heb ik de laatste tijd erg veel last van
spierverkrampingen in benen, voeten en laatst ook in mijn hand.
Is dit normaal bij MG en heeft één van jullie ook last van benauwdheid van Mestinon.
Lang
verhaal maar ik probeer zoveel mogelijk info te verzamelen en wil wat
meer ervaringen van mensen die met dit bijltje hakken.
Hoop dat iemand mij meer info kan verschaffen.
Groet
Marc

van els zo aug 21, 2011 2:35 am

hallo Marc

voorstellen Empty

van boudy op di dec 21, 2010 6:33 pm
Aller eerst welkom op de MG site
Wat de mg betreft kan ik je maar een tip geven zoek een spec op het gebied
van Mg.
Benauwdheid komt inderdaad voor bij mg en medicatie en kan zelfs tot
gevaarlijke toestanden leiden.
Ben zelf al enkele keren beademd.

De spec zijn
UMCG Groningen Prof Kuks
Leiden Prof Verschuren
Maastricht Prof Debeats

Groetjes Boudy

van els zo aug 21, 2011 2:36 am

an Marc op wo dec 22, 2010 9:38 amDank Boudy,

Leiden is voor mij makkelijker dan Maastricht en Groningen.
Is
voor mij allemaal nogal nieuw dit dus moet mijn weg hier nog in vinden.
Ook wel lastig omdat alle testen niet 100% ja en geen 100% nee als
uitslag gaven. Maar mijn verhaal, mijn klachten en wat ze zien aan mijn
gezicht en natuurlijk het resultaat van Mestinon, is hun vermoeden
bevestigd.
Maar eens zien wat Prof Verschuren ervan vindt.

Groet en nogmaals dank,
Marc

van Gesponsorde inhoud

voorstellen

voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen