voorstellen

van els zo aug 21, 2011 11:00 pm

van janneke op di 8 feb 2011 - 9:52
Hallo allemaal,

Hierbij stel ik me ook voor.
Ik ben Janneke en weet inmiddels 24 jaar dat ik myasthenie heb.
In de jaren voorafgaande aan de diagnose had ik allerlei vage klachten, die achteraf gezien, hierop wezen.
Maar te vaag om ook maar om in de richting mg te denken.
Toen het dubbelzien en het krachtsverlies in armen en benen snel toenam, was de diagnose binnen een maand gesteld.
De eerste 3 jaar na de diagnose zijn redelijk stabiel verlopen.
Met alleen mestinon is er een thymectomie uitgevoerd en ik heb ook nog een normale zwangerschap en bevalling gehad.
In deze tijd heb ik min of meer full time gewerkt (wel uiterst moeizaam en relatief veel verzuim).
Drie maanden na de geboorte van mijn zoon heb ik ruim 5 maanden in het ziekenhuis gelegen, omdat de mg niet meer stabiel te krijgen was.
Sindsdien gaat het met pieken en dalen.
Een poosje gaat het goed en daarna gewoon weer minder.
Werken heeft er niet meer in gezeten, ik ben blij dat ik mijn huishouden en dergelijke draaiende kan houden.
Dat kan de ene dag topsport zijn en de volgende een fluitje van een cent, maar dat hoef ik hier niet uit te leggen.
Groet,

Janneke

van els zo aug 21, 2011 11:01 pm

van LIEVEM op di 8 feb 2011 - 14:34
Hei, dus jij hebt een normale zwangerschap gehad met mg? Dan is er nog hoop voor mij Smile

.

Ik hoor donderdag of mijn thymus eruit moet of niet. Was jij na het verwijderen van de thymus stabiel?

van els zo aug 21, 2011 11:02 pm

Even voorstellen..

voorstellen Empty

van janneke op wo 9 feb 2011 - 9:28
Ja, de operatie is toen voorbeeldig verlopen (klassieke manier natuurlijk toen) en mijn conditie heeft even een dipje gehad, maar na een half jaar ging het steeds meer bergopwaarts.
Spannende dagen hoor... wel of geen thymectomie...
Bij de meeste vrouwen met mg die ik ken, is overigens de zwangerschap redelijk normaal verlopen. Je wordt in ieder geval strikter dan normaal in de gaten gehouden.
Er is wel info over en meer dan vroeger gelukkig.
Succes en ik hoop te lezen hoe het afloopt

van els zo aug 21, 2011 11:03 pm

van Loes op do 10 feb 2011 - 13:56
Welkom op het forum Janneke!

mijn beide zwangerschappen zijn ook prima verlopen, ik voelde me zelfs beter dan normaal.

van Gesponsorde inhoud

voorstellen

voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen