voorstellen

van els ma aug 22, 2011 2:30 am

van witch_bonita op ma 1 nov 2010 - 23:35
Goedenavond allemaal,

Zal me even voorstellen, ik ben Bonita 39jr, moeder van 2 super geweldige jongens (19 en 17 jaar) 9 jaar geleden is er bij mij MG ontdekt en sinds die tijd ben ik aan en af best moe en zwak van de ziekte...

Vanaf de Neurloog erachter was dat ik MG had (na eerst een onderzoek bij de KNO omdat ik met dubbelspraak begon ziek te worden) ben ik aan de Mestinon geweest. Tot 10 weken terug zat ik op 8x 120mg per dag
Iets wat mijn prof. neuroloog te veel vond en na een opname (juli 2010)van 3 dagen in het ziekenhuis (niet aan de beademing gelukkig)
hebben wij weer heel wat gesprekken gehad en heb ik me toch laten overhalen om aan de Prednison te gaan!!

Oh wat heb ik er een spijt van (tot nu toe dan) want als ik mijn Neuroloog mag geloven (ik was vandaag weer daar en ga nu "afbouwen") moet ik me binnen een 2/3 maanden bijna als de ouwe Bonita voelen die 10 jaar terug nog "gezond" was en alles kon!!

Ik ben dus nu hier lid geworden in de hoop meer te horen en lezen van mensen die ervaring hebben met de prednison... Hoe lang zijn ze eraan geweest, hoe hoog was de dosering die jullie hebben ingenomen... En hebben jullie er echt baat bij gehad... !!

Please vertel mij jullie ervaringen...
Want ik voelde mij prima met de mestinon, maar de Neuroloog vond dat ik te veel gebruikte, en was bang dat mijn lichaam over een jaar mss meer mestinon zou vragen... Ik heb echt het gevoel een beetje proefkonijn te zijn!!

Hoe zit dat bij jullie??

Groetjes Bonita

van els ma aug 22, 2011 2:31 am

van Sylvia op di 2 nov 2010 - 13:46
Mijn man loopt ook bij de neuroloog voor zijn Oculaire MG.
Met Mestinon en Prednison is zijn dubbelzien verdwenen en hij heeft nu ong 4 maanden MG. Hij rijdt weer auto en werkt weer voor halve dagen en bereid dit steeds als hij zich goed voelt met een uurtje uit. Dus gelukkig gaat het weer de goede kant op.

Groetjes Sylvia

van els ma aug 22, 2011 2:31 am

van els op di 2 nov 2010 - 15:34
hallo Bonita,

In het begin toen net de mg gesteld was zat ik aan de mestinon. Ik reageerde er niet op, uiteindelijk aan de prednison.Eerst begonnen met 25 mg per dag, maar toch moeten opvoeren naar 40mg per dag. Momenteel zit ik op 5mg, maar het gaat met vallen en opstaan. Daarnaast slik ik 3x60 mestinon en 20 mg methotrexaat( dat laatste 1x per week). Elke mg patient reageert anders, het blijft maatwerk.

Sylvia,
Hardstikke goed dat het met je man zo goed gaat.

gr
Els

van els ma aug 22, 2011 2:32 am

van witch_bonita op wo 3 nov 2010 - 2:02
Hallo Els,

Dank je wel voor je reactie..
Mag ik vragen hoe erg jij last had van de MG, wat je wel en niet kon..

Want zoals ik al eerder aangaf heb ik een een beetje het idee proefkonijn te zijn..Want ik had persoonlijk zelf het idee het goed te doen op de 8x 120mg Mestinon p/d. Ik heb bijvb. nooit last van afhangende oogleden gehad.
In al die jaren maar 1x opgenomen geweest en omdat ik zelf naar de arts had gebeld dat ik 2 dagen ervoor had lopen hyperventileren. En graag wou weten wat dat te betekenen had.. Ik mocht een dag later langs komen in het ziekenhuis (ik had toen nog een gewone neuroloog nog niet prof. Vermeulen) En daar besloten ze mij op te nemen en aan de prednison te zetten..
Omdat ik toen al tegen de prednison was heb ik toen gevraagd me 3 dagen te houden en ik zou beloven mijn medicijnen optijd in te nemen (want dat deed ik niet altijd even netjes, haalde soms niet eens 5x 120mg p/d)
dus na 3 dagen netjes 8x120mg te hebben ingenomen ging het weer "top" met me en mocht ik naar huis...

Dus ik heb in het begin alleen maar last van dubbelzien gehad en praten met een dubbele tong (om het maar ff zo voor het gemak te noemen)
Ik heb ook heel lang last van mijn benen gehad(het bekende spierpijn gevoel) en kracht verlies in mijn handen. Iets wat ik niet vaak mee had de laatste tijd.

Ik zit nu op 30mg (vandaag met 30 begonnen zat gisteren nog op 40mg al 7weken lang) prednison, en ga nu afbouwen tot aan het aantal mg waar ik goed op reageer. Maar ik ben persoonlijk zelf zo tegen de prednison! Dat ik er gewoon helemaal af wil. Volgens mijn prof. is dat niet mogelijk.
Dus mijn 2e vraag aan jouw is ... Hoe reageer jij en wat zijn de bijwerkingen, voordelen/nadelen die jij ondervindt aan die 5mg prednison p/d.

Dank je wel,

Bonita

van els ma aug 22, 2011 2:33 am

van els op wo 3 nov 2010 - 9:03
Hoi Bonita

Ik had een hangend ooglid en dubbelzien. Kon niet autorijden, lezen, fietsen, want ik zag in het verkeer geen diepte, waardoor ik een keer ben aangereden op de fiets. Niets ernstig aan overgehouden alleen geschaafde knieeen.
Het nadeel van dat ik nu op 5 mg pred zit is, dat de letters weer af en toe dansen voor mijn ogen, veel vermoeider ben en ik meer last heb van de benen.
gr
Els

van els ma aug 22, 2011 2:59 am

van boudy op wo 3 nov 2010 - 10:37
Welkom op onze mg site hoop je ook eens op de chat te spreken
Weet je 8 x 120 mg mestinon is wel heel erg veel en dan kan het ook tegen je gaan werken.Ik heb ergens gelezen dat je niet meer dan max 800 mg mestinon per dag mag nemen.
Wat de pred betreft ik heb van mei 2009 tot en met jan 2010 op
100 mg prednison per dag gezeten maar ook 3 maand in rolstoel gezetten
En nu weer voor 100 % aan het werk
En nog 5 a 10 mg prednison per dag.
Heb je vragen dan hoor ik het wel

Groetjes Boudy

van els ma aug 22, 2011 3:00 am

an essie op zo 28 nov 2010 - 16:31
Hoi Bonita,

Lastig dat je zo veel last hebt van de bijwerkingen van de medicatie, toch moet je een afweging maken, voor wat in jou geval het beste is en waardoor je een zo optimaal mogelijk leven kan leiden. Mestinon heb je in het algemeen genomen niet zo veel last van behalven wat kleine ongemakken, ik slik hiervan 6 x 150 mg zonder last. Prednison is meestal een ander geval en hier verschillen de bijwerkingen per persoon, zelf heb ik bij een dosis van 60 mg per dag geen last maar weet dat dit meer uitzondering als regel is. er zijn natuurlijk nog meer mogelijkheden en dat is aan de neuroloog om te kijken wat goed aanslaat bij jou. Ik hoop dat je gezondheid alleen nog maar toeneemt en dat je weer lekker kan genieten van je kinderen.

esther

van els ma aug 22, 2011 3:00 am

van monique op di 30 nov 2010 - 10:00
bonita dat kreeg ik ook te horen in het begin we gaan prednison doen en binnen notime ben je weer de oude, helaas werkte dat bij mij niet en ben nu 2 jaar verder en zie iets vooruit gang, maar dan ook eccht heel iets...
t is nog steeds niet stabiel en kreeg gisteren bij Kuks te horen dat ik nog maar in het begin stadium zit... dus nog wel ff te gaan

van els ma aug 22, 2011 3:01 am

van els op di 30 nov 2010 - 12:25
Hoi Monique,

Dat is balen voor je. Ga je nu andere medicijnen gebruiken of wordt de dosis wat je nu gebruikt tijdelijk verhoogd.

gr
Els

van els ma aug 22, 2011 3:01 am

van witch_bonita op di 30 nov 2010 - 13:38
Hoi allemaal,

dank je wel voor jullie reacties, Ik ben gisteren weer naar mijn neuroloog geweest en mag nu naar 20mg Prednison...
Ja voel ik me beter..?? Nee dat vertelde ik hem gisteren nog... Ik heb echt het gevoel dat alles weer terug is... Me ogen die slechter zijn geworden...
en merk ook meteen als ik een dosering van de mestinon mis, iets wat ik voorheen niet had.. Maar ben wel blij dat ik mag afbouwen...

@ Esther ik zal zeker de volgende keer met me neuroloog bespreken wat er nog meer is.. Ik hoop dat ik volgende maand naar 10mg Prednison mag en zo over 2 a 3 mnd helemaal er vanaf ben ;-)

@ Monique... Ik wens je heel veel sterkte en laat je niet ompraten, luister naar jezelf en je lijf.... Soms voel je het beste aan wat goed of niet goed voor je is.... En ik blijf erbij dat wij een soort van proef"konijnen" zijn ... omdat neem nog niet zoveel over MG weet.... Sad

Groetjess,
Bonita

van Gesponsorde inhoud

voorstellen

voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen