voorstellen

van els zo aug 21, 2011 2:42 am

Re: Hallo ik ben nieuw en ik stel me voor!

Bericht van CT op zo jul 03, 2011 2:52 pm
Allereerst welkom op dit forum.

Een jaar geleden viel ik uit door MG. Ik was op dat moment 6 maanden in dienst via een uitzendbaan, had dus bijna mijn uren vol en op weg naar een half jaarscontract. Mijn huidige werkgever zat nog niet aan mij vast, zag mij met de wetenschap van MG niet meer in mijn huidige functie functioneren en ik stond per direct op straat.
Nu een jaar later en met een ziektebeeld waar ik zelf nog steeds geen peil op kan trekken, wil het UWV mij ook weer zo snel mogelijk aan het werk hebben (dat is per slot van rekening ook hun werk).

Wij zitten dus een beetje in hetzelfde schuitje ;-(

Ik weet wel dat er verschillende mogelijkheden zijn via het UWV en het beste is om je te laten begeleiden door een re integratiebureau. Dan ga je gewoon rustig met beleid aan het werk en als het niet gaat meld je je gewoon weer ziek. Want als je ziek bent ben je ziek, punt. Maar dan heb je het in ieder geval geprobeert en dat is het enige wat ze willen.

MG is gewoonweg een rottig iets om hebben en ook al is er niet altijd iets aan de buitenkant te zien wil nog niet zeggen dat je je fit voelt. Dat is gewoonweg moeilijk te begrijpen voor buitenstaanders.
Lullig maar waar.

Groetjes ,
CT

van els ma aug 22, 2011 4:15 am

van CT op di 14 dec 2010 - 15:48
Hoi allemaal,

Als ik al jullie verhalen zo lees kom ik er nog gunstig vanaf.

Twee jaar geleden, drie weken dubbel gezien wat ik niet zelf meer kon corrigeren en dat ging samen met duizeligheid, spierpijn en nachtzweten.
Wij woonden toen in het buitenland en communiseren met onze huisarts ging niet zo best. Die zei dat ik meer water moest drinken. Na een week of drie was het weer weg.

Terug in Nederland lekker aan het werk, veel uren maken, wisseldiensten draaien, fysiek wel een tikje zwaar en veel lopende band werk.
In Juli 2010 kreeg ik mijn oog niet meer open als als het wel open was kon ik nog niks anders zien dan dubbele beelden.
Deja vu dacht ik, dat duurt ongeveer 3 weken, al was het nu wel een tikje ernstiger dan twee jaar geleden, ook rare spierpijn, duizelig en met vlagen ook misselijk, nekpijn en gevoelige gewrichtsspieren(vingers, duim en ellebogen). Na een paar dagen toch maar naar de docter gegaan en die was bezorgder dan ik, blijkbaar, volgende dag kon ik al terecht bij de neuroloog. Mri, longfoto's en bloedtesten. Duidelijke diagnose, MG occulaire vorm. Veel rust was het advies, geen medicatie.

Nu bijna half jaar later(rust mij het laplazerus) loop ik nog steeds te kwakkelen. Gelukkig is het dubbelzien zo goed als weg, alleen als ik mijn ogen ontspan of mijzelf te veel inspan trekt het scheef, wel constant een scheef gevoel in mijn gezicht en een zakkend ooglid. Ook regelmatig spiertrillen(handen en benen), milde slikproblemen, nek en schouderpijn, vermoeid gevoel.

Vind het wel prettig dat ik hier met mede MGers kan communiseren, jullie snappen tenminste hoe Kwalitatief Uitermatig Terleurstellend je je kunt voelen en hoe frustrerend dat kan zijn.

Groetjes CT

pirat

van els ma aug 22, 2011 4:15 am

Ik zou toch met de neuroloog over de mestinon praten.
Ik heb ook de oculaire vorm en bij mij verdwijnt het ook af en toe maar ik ben er intussen achter dat de bijwerkingen van Mestinon beter te verdragen zijn als het dubbel zien want daardoor wordt je wel heel erg beperkt.

Groet,
Frans

van els ma aug 22, 2011 4:16 am

van boudy op wo 15 dec 2010 - 13:31

Hoi

Ik heb maar een advies zorg dat je bij een MG specialist komt.
De klachten kunnen binnen een uur verergeren.

Groetjes Boudy

van els ma aug 22, 2011 4:18 am

van CT op wo 15 dec 2010 - 13:40
Hoi Frans,

Mijn neuroloog heeft het niet zo op MG medicijnen, hij is er van overtuigd dat de bijwerkingen erger zijn dan de symptomen die ik op dit moment ervaar.

Ik zit er wel over te denken om een specialist te zoeken op MG gebied mocht het erger worden dan dat het nu is.

Groet,
CT

_________________
Het ultieme begin van de dag, Een flinke sloot koffie en een paar Mestinonnetjes ;-))

van els ma aug 22, 2011 4:19 am

van CT op wo 15 dec 2010 - 13:43
Hoi Boudy,

Wil je me niet zo ongerust maken dat is nl niet al te bevordelijk voor de gezondheid.

maar je hebt wel gelijk hoor ik moet een specialist gaan consulten.

Groet,
CT

_________________
Het ultieme begin van de dag, Een flinke sloot koffie en een paar Mestinonnetjes ;-))

van els ma aug 22, 2011 4:20 am

van boudy op wo 15 dec 2010 - 13:57
Hallo

Ik wil je niet ongerust maken maar ik spreek uit ervaring
Plus de verhalen van anderen.

Groet Boudy

van els ma aug 22, 2011 4:20 am

van LIEVEM op do 16 dec 2010 - 8:29
Dag CT,

Ik ben dus niet de enige die trillingen heeft in zijn handen/armen en myasthenia heeft... Ik neem nu ondertussen mestinon en medrol (cortisone) en merk wel enig verschil (medicatie sinds 26 nov). 'k heb onlangs eens lang door een mestinon beurt heen geslapen en merkte in mijn benen een groot verschil op. Dus het helpt wel. De mestinon en medrol hebben wel inderdaad wel bijwerkingen, das juist, maar mijn zicht is er toch wat mee gebeterd. Het trillen van mijn linker oog is niet volledig over, maar is wel geminderd in hevigheid.

Groetjes,
Lieve

van Gesponsorde inhoud

voorstellen

voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen