voorstellen

van els zo aug 21, 2011 11:05 pm

van vilheide op do 3 feb 2011 - 17:19
Hallo iedereen,

Ik ben Jolanda van Breenen woonachtig in Rhenen en moeder van 2 dochters van 19 en 16.
Bij de jongste (Ryanne) is sinds afgelopen november MG geconstateerd.
Vanaf april kreeg Ryanne vage klachten, eerst aan haar handen later ook haar benen.
Dus eerst naar een neuroloog in Ede geweest een emg gemaakt waar niets uitkwam, dus de neuroloog stuurde ons weer terug naar de huisarts.
Omdat de klachten bleven aanhouden zijn we naar de huisarts gegaan om een verwijzing te krijgen naar een ander ziekenhuis.
We zijn eind mei naar Dr Willemsen (kinderneuroloog) in Nijmegen geweest.
Daar is bloed geprikt en is ze onderzocht.
De klachten waren blijkbaar zo onduidelijk dat hij niet direct aan MG dacht.
Eind juli reed Ryanne een wedstrijd met haar paard en tijdens de wedstrijd kreeg ze erge last van haar handen en benen waardoor ze later ten val kwam.
Ze werd opgehaald door de ambulance om naar het ziekenhuis overgebracht te worden, daar hebben ze gekeken of ze door de val lestel had opgelopen maar mocht na een nacht observatie weer naar huis.
Eenmaal thuis ben ik met Nijmegen gaan bellen omdat ik wilde dat er duidelijkheid kwam.
Toen is ze op aanraden van een andere neuroloog (Dr Schieving) een aantal dagen opgenomen zodat er makkelijk onderzoeken gedaan konden worden.
Uit deze onderzoeken werd het ziektebeeld wel in contact gebracht met MG alleen niet met 100% zekerheid.
Men wilde eerst Dr Sie er naar laten kijken, dus afspraak met haar gemaakt en daar naar toe gegaan.
Bloedonderzoeken gedaan, emg gemaakt, en naar de Thymus gekeken.
Thymus had geen afwijkingen, emg was niet erg duidelijk en bloedonderzoek gaf wel antistoffen maar ook niet erg duidelijk.
Wel was Ryanne inmiddels met wat lichte medicatie begonnen, 4 X 20 mg mestinon per dag, dit hielp duidelijk.
Begin november werd Ryanne verkouden en werd ziek, door de verkoudheid kon kreeg ze moeite met slikken en kon op een gegeven moment haar medicijnen niet innemen.
Uiteindelijk werd ze zo ziek dat ik de huisartsenpost gebeld heb, daar konden we 's avonds laat terecht, daar aangekomen ging de arts direct zuurstof halen en konden we gelijk door naar de spoedeisende hulp.
Het ging behoorlijk slecht met Ryanne en ze wilde gaan intuberen.
Bij de OK aangekomen heeft ze een spuit gehad waar ze redelijk van opknapte.
Ze is met spoed naar het WKZ in Utrecht gebracht omdat ze naar het IC moest.
Een dag later is ze als nog geintubeerd en heeft 2 dagen aan de beademing gelegen.
Door dit alles werd het wel duidelijk dat het nu MG was.
Ze heeft ruim 1 1/2 week op het IC in Utrecht gelegen en mocht daarna naar een gewone afdeling, toen is ze ook naar Nijmegen overgeplaatst en daar kwam ze eerst op de High care.
Daar heeft ze een kleine week gelegen voordat ze naar de afdeling mocht.
Op 2 december mocht ze uiteindelijk naar huis.
Het gaat inmiddels een stuk beter met haar, de medicatie is flink omhoog gegaan, ze heeft nu 5 X 60 mg per dag, ook heeft ze 1 keer per week fysiotherapie.
We hopen natuurlijk dat het op deze voet verder gaat.

Groetjes Jolanda

van els zo aug 21, 2011 11:06 pm

van els op do 3 feb 2011 - 20:41
Hoi Jolanda

best heftig voor je dochter en voor jullie ook.
ik hoop dat de positieve lijn door blijft zetten

gr
Els

van els zo aug 21, 2011 11:06 pm

van Erica op vr 4 feb 2011 - 13:34
Hoi Jolanda,

Het lijkt me zo moeilijk als dit met je kind gebeurt en je weet niet waar het naar toe zal gaan.
Gelukkig heeft ze niet zoveel Mestinon. Ik slik zelf 400-500 mg per dag.
Hopelijk blijft het met Ryanne langzaam beter gaan.
Welke klachten heeft ze nu nog?
Groetjes
Erica

van els zo aug 21, 2011 11:07 pm

van janneke op di 8 feb 2011 - 10:10
Hoi Jolanda,

Wat een heftig verhaal zeg...
Ik hoop voor jullie dat het allemaal goed blijft gaan met Ryanne.
Ik had gister een heel raar gevoel, toen ik je verhaal las.
Wij hebben een paar jaar geleden een half jaar ons nichtje Rianne van 16 in huis gehad en haar grootste passie is ook paarden.
Dan gun je Ryanne Rianne's zorgeloosheid.
De naam Vilheide komt me ook erg bekend voor van het hollandse herderforum, klopt dat?
Wij hebben namelijk ook 2 hh's.
Groet,

Janneke.

van els zo aug 21, 2011 11:08 pm

Klopt, we hebben ook hollanders en hebben ook af en toe onder de naam Vilheide gefokt.

_________________
Groetjes Jolanda

van els zo aug 21, 2011 11:09 pm

van Loes op do 10 feb 2011 - 13:58
Welkom Jolanda, en sterkte voor je dochter.

van Gesponsorde inhoud

voorstellen

voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen