Myasthenia Gravis


Word lid van het forum, het is snel en gemakkelijk

Myasthenia Gravis
Myasthenia Gravis
Wilt u reageren op dit bericht? Maak met een paar klikken een account aan of log in om door te gaan.
Zoeken
 
 

Geef resultaten weer als:
 


Rechercher Geavanceerd zoeken

Laatste onderwerpen
» eten en praten
Linda hier, Ja ik leef nog;)  Emptyma aug 19, 2013 6:16 am van els

» Imuran en vermoeidheid
Linda hier, Ja ik leef nog;)  Emptydi jul 30, 2013 12:46 am van silvio

» Facebook groepje
Linda hier, Ja ik leef nog;)  Emptywo jun 12, 2013 3:06 am van silvio

» tinitus (oorsuizen)
Linda hier, Ja ik leef nog;)  Emptywo jun 12, 2013 2:53 am van els

» mg en verkoudheid
Linda hier, Ja ik leef nog;)  Emptyvr maa 01, 2013 11:20 am van silvio

» MG & Hypotheek/ premie?
Linda hier, Ja ik leef nog;)  Emptydi feb 26, 2013 7:48 am van els

» help gevraagt
Linda hier, Ja ik leef nog;)  Emptydo feb 07, 2013 10:41 am van ineke

» Goede jaarwisseling en gezond 2013
Linda hier, Ja ik leef nog;)  Emptyma dec 31, 2012 2:03 am van els

» verjaardag MisterHJP
Linda hier, Ja ik leef nog;)  Emptydo dec 27, 2012 4:31 am van els

Affiliates
gratis forum

Linda hier, Ja ik leef nog;)

+3
jmvdw
CT
linniej
7 plaatsers

Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van linniej di jun 07, 2011 10:32 am

Hey allemaal,



Sorry dat ik een tijdje niets van mij heb laten horen. Ik ben wel een aantal keer langs geweest maar trof niemand aan in de chatbox. Sad



Ik heb het afgelopen tijd ook erg druk gehad met me afstuderen en mijn scriptie, maar hij is af en ingeleverd! Nu moet ik afwachten totdat hij goedgekeurd wordt en dan moet ik nog een presentatie houden, maar dat is pas eind juni.

Met de medicatie gaat het redelijk. Ik hou wel heel veel vocht vast en ben nu al zo 8 kilo aangekomen. Ik krijg een dik gezicht, buik en alle kleding zit veel strakker. Daarnaast heb ik nog steeds last van obstipatie wat maar niet over gaat. Verder heb ik ook erge wisselbuien. De ene keer ben ik erg blij en nog geen paar uur later kan ik het wel uitjanken... Zo gaat dat, maar ik weet dat het van de medicijnen komt. Met het afbouwen gaat het redelijk. Ik zit nu nog op 40mg per dag, maar de 20ste moet ik weer terug naar het Erasmus en dan gaan we naar 30mg als het nog goed gaat. Ik heb nu ook veel last van armen en benen en wazig zien wat ik nooit had hiervoor. Maar ik weet ook wat ik had voordat ik aan de prednison begon...Hangend ooglid, amper kunnen praten en slikken.. Das ook geen pretje. Dus we moeten gewoon hopen snel af te kunnen bouwen. En natuurlijk positief blijven! Is erg belangrijk. Very Happy

Ik heb in het ziekenhuis een vrouw leren kennen, 79 jaar met Myasthenia Gravis... Zij heeft het pas sinds een paar jaar, slikt 6x 150mg Mestinon per dag. Tgaat redelijk met haar, maar eigenlijk zou ze ook aan de prednsion moeten... Maar vanwege haar leeftijd gevaarlijk. Ze woont bij mij in de buurt en in ga regelmatig bij haar op bezoek. Is toch fijn om met mensen om te gaan die jou problemen kennen Wink Ik heb van haar een boek te leen gehad, "de verrekijker" en dat gaat ook over een jong meisje met MG. Is misschien ook leuk voor jullie om te lezen.

Momenteel heb ik veel vrij, ik moet afwachten op mijn scriptie... Dus doe veel dingen thuis en rust lekker uit. Laatste dagen lekker in de tuin gezeten, ookal mag dat niet heel veel met de prednison... En ik heb veel dingentjes thuis die ik kan doen. Zo maak ik veel 3d kaarten, armbandjes, dagboekje bijhouden, foto's en filmpjes branden... Beetje bezigheidstherapie, want ik haat het om niks te doen... Toch is het wel lastig, vooral als je handen erg trillen... Probeer dan maar even een 3D-kaart te knippen Wink

Verder weet ik nu niet of ik nu naar een baan op zoek moet, want ik weet niet wat de toekomst brengt. In augustus word ik waarschijnlijk aan mijn thymus geopereerd... (datum is nog niet bekend) Dus voor mij word de zomervakantie ook wat minder leuk. Wel ga ik voor de operatie nog 17 dagen naar Kroatië met mijn vriend. Dit had ik al geboekt en ik hoop dat dat gaat met mijn MG, medicijnen etc. Ze zeggen wel met MG moet je je rustig houden, maar dat is ook niet alles. Dan ben ik maar de dag erna moe, leuke dingen zijn belangrijk om te doen. Nou ik type wel een heel lang verhaal... Razz maar nu zijn jullie ook weer op de hoogte van mij.




Ik hoop snel weer wat van jullie te horen. Smile



Groetjes Linda
linniej
linniej

Registratiedatum : 24-01-11
Aantal berichten : 49
Leeftijd : 34
Woonplaats : Rotterdam

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Re: Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van CT vr jun 10, 2011 12:15 am

Blij te horen dat het toch iets beter met je gaat.
Hopelijk spreken we elkaar snel een keer op de chat.

Groetjes,
Corine
CT
CT

Registratiedatum : 13-12-10
Aantal berichten : 30

Character sheet
Moderator: 2

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Re: Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van jmvdw zo jun 12, 2011 10:53 am

he Linda
je had het over het boek de verrekijker
wie is de schrijver/ schrijfster want ik kon het niet vinden
ben blij dat het wat beter gaat met je
bij mij hielpen de medicatie goed ben in oktober vorig jaar geopereerd aan een kwaadaardig thymoom en heb ook nog bestraling gehad
nu op het moment is het wat minder met me maar zal best wel goed komen hoop dat het met je studie goed is gegaan
groetjes Janny Smile
jmvdw
jmvdw

Registratiedatum : 21-01-11
Aantal berichten : 19
Leeftijd : 66
Woonplaats : eindhoven

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Re: Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van els zo jun 12, 2011 8:19 pm

hoi Linda

gelukkig gaat het wat beter met je.
we duimen voor je dat je je presentatie mag houden

gr
els
els
els

Registratiedatum : 28-08-10
Aantal berichten : 227
Leeftijd : 63
Woonplaats : deventer

Character sheet
Moderator: 2

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Re: Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van linniej wo jun 15, 2011 10:04 am

Hey allemaal, Bedankt voor de reacties!Het boek is al best oud volgens mij. Het is van Jos van Manen Pieters. Hieronder zie je een foto van de kaft.http://boeken.marktplaza.nl/romans/Jos-van-Manen-Pieters-met-De-verrekijker-13483236.htm Ik heb ook vandaag te horen gekregen dat ik mijn scriptie mag verdedigen. En ik weet 23 juni of ik ben afgestudeerd.. Spannend!Ook wacht ik nog steeds op bericht van het ziekenhuis wanneer de operatie gaat plaatsvinden... Dat horen jullie ook nog;) Hopelijk tot in de chat allemaal! Groetjes Linda
linniej
linniej

Registratiedatum : 24-01-11
Aantal berichten : 49
Leeftijd : 34
Woonplaats : Rotterdam

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Re: Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van els do jun 16, 2011 12:09 am

Hey Linda

gefeliciteerd en nu maar wachten tot de 23ste

gr
Els
els
els

Registratiedatum : 28-08-10
Aantal berichten : 227
Leeftijd : 63
Woonplaats : deventer

Character sheet
Moderator: 2

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Re: Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van Rosanne vr jun 17, 2011 1:04 pm

Hihiihihi cool Exclamation Exclamation Very Happy Very Happy cheers sunny bounce
Rosanne
Rosanne

Registratiedatum : 26-12-10
Aantal berichten : 16
Leeftijd : 40
Woonplaats : Leeuwarden

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Re: Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van jmvdw za jun 18, 2011 3:39 am

cheers ik neem aan dat je het gehaald hebt
gefeliciteerd
jmvdw
jmvdw

Registratiedatum : 21-01-11
Aantal berichten : 19
Leeftijd : 66
Woonplaats : eindhoven

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Re: Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van linniej do jun 23, 2011 7:36 pm

JA IK BEN AFGESTUDEERD!Kheb gister mijn presentatie gehaald.Nu op naar de diplomauitreiking!! Very Happy Jeeeeeehhh!! X Lin Razz
linniej
linniej

Registratiedatum : 24-01-11
Aantal berichten : 49
Leeftijd : 34
Woonplaats : Rotterdam

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Re: Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van Guy K vr jun 24, 2011 2:42 am

Van harte proficiat!


Guy

Guy K

Registratiedatum : 21-12-10
Aantal berichten : 34
Leeftijd : 69
Woonplaats : Oost Vlaanderen

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Re: Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van Rosanne vr jun 24, 2011 3:00 am

Very Happy bounce cheers GEFELI(K) Wanneer is t feest? Razz
Rosanne
Rosanne

Registratiedatum : 26-12-10
Aantal berichten : 16
Leeftijd : 40
Woonplaats : Leeuwarden

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Re: Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van els vr jun 24, 2011 3:57 am

Hey Linda

GEFELICITEERD
els
els

Registratiedatum : 28-08-10
Aantal berichten : 227
Leeftijd : 63
Woonplaats : deventer

Character sheet
Moderator: 2

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Re: Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van CT vr jun 24, 2011 4:36 am

GEFELICITEERD!!!

[Je moet geregistreerd en ingelogd zijn om deze afbeelding te kunnen zien.]
CT
CT

Registratiedatum : 13-12-10
Aantal berichten : 30

Character sheet
Moderator: 2

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty hey van harte

Bericht van boudy vr jun 24, 2011 6:42 am

linda

van harte gefeliciteerd wanneer het feest is horen we nog wel ..

cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers cheers

boudy
boudy
boudy

Registratiedatum : 28-08-10
Aantal berichten : 78
Leeftijd : 70
Woonplaats : nuis

http://www.stalfromthegravelroad.nl

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Re: Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van linniej vr jun 24, 2011 9:59 pm

Hahhah! Dank jullie wel!Kgeef alleen geen feest...Tijdje geleden heb ik mijn verjaardag al gevierd en kvoel me laatste week niet echt lekker, weer veel last van me ogen en veel hoofdpijn. Heeft er misschien mee te maken dat ik weer 10mg prednison omlaag ben gegaan afgelopen week. (zit nu op 30mg p.d.) Dus een echt feest komt er niet, kdoe lekker rustig aan en geniet van mijn vakantie! Wink x
linniej
linniej

Registratiedatum : 24-01-11
Aantal berichten : 49
Leeftijd : 34
Woonplaats : Rotterdam

Terug naar boven Ga naar beneden

Linda hier, Ja ik leef nog;)  Empty Re: Linda hier, Ja ik leef nog;)

Bericht van Gesponsorde inhoud


Gesponsorde inhoud


Terug naar boven Ga naar beneden

Terug naar boven

- Soortgelijke onderwerpen

 
Permissies van dit forum:
Je mag geen reacties plaatsen in dit subforum