MG en ziekte

Hey lotgenoten

Ik ben nu al meer als 2 maanden met tussenpozen aan het sukkelen met griepjes, keelontstekingen en enorme hoestbuien, nu beginnen mijn longen zelfs pijn te doen. Met die MG kan en mag k dus practisch niets van antobiotica nemen, heb dit 1 maal geprobeerd en ben toen bijna op spoed beland door die uitwerking op MG. De andere varianten met peniciline die wel genomen mag worden ben ik allergisch voor.....

Hoe lossen jullie dit op of hoe gaan jullie hiermee om? Ben nu aan het denken over homeopathie, welke "medicijnen" hebben jullie goede ervaringen mee?

Ben het echt wel grondig beu, momenteel zie ik meer af van mijn verkoudheid dan van de MG.

Groetjes, silvio

Hoi Silvio,

Vervelend voor je dat je nu in de lappenmand bent.
Welke homeopathische middelen je kan en mag gebruiken weet ik niet, maar kan je huisarts/neuroloog je er niet verder mee helpen

Beterschap

gr
Els

hey Els,

heb vandaag om 12u voor de zoveelste keer weer een afspraak met de huisarts, we gaan weer iets anders proberen, heb hier al een hele apotheek liggen. Heb al een paar keer gevraagd voor een aerosol om de fluimen te lossen maar daar reageren ze niet op, ga ik vandaag toch nog even op doordrammen, het hoesten om de fluimen los te krijgen put me echt uit en dat irriteerd mijn keel dus ook.

Neuroloog stuurt me gewoon naar de huisarts....

Kga ook even langsgaan bij de kine, die krijgt het misschien wel losgeklopt.

groetjes

hoi Silvio

Succes bij de huisarts

gr
Els

Succes en sterkte Silvio.
Wat vervelend allemaal, zo blijf je kwakkelen.
Ik heb zelf geen ervring met homeopatische middelen, maar heb laatst een keer een Reiki behandeling bij iemand gehad. Dat vond ik echt verbazingwekkend, een heel aantal klachten waren weg voor een paar dagen.

vandaag dan toch eindelijk zo een aerosol gekregen, al 1 keertje aangehangen en heb toch al wat kunnen ophoesten, nu goed rusten want op zondag hebben we een babyborrel van ons eerst kindje en dan wil ik toch wel staan als fiere papa he

groetjes

Hoi Silvio,

gelukkig dat er nu naar je geluisterd werd en dat je de aerosol hebt gekregen.
Rust flink uit, want inderdaad zondag wil je daar als een trotse papa staan met je kindje. Veel plezier zondag

gr
Els

Vandaag weer een beetje verontrustend nieuws gehad, ik had mijn bloedwaarden nog een laten nakijken ivm mijn allergie tegen peniciline, deze blijkt verdwenen maar het minder goede nieuws is dat er afwijkingen in mijn bloed zijn gevonden, een te hoog calciumgehalte, eiwitten en iets met de leverfuncties, heb dadelijk een afspraak met een hematoloog moeten maken, hier kan ik op 25 terecht. We zitten hier dus weer samen te stressen en opzoekingen op het net wordt je ook niet bepaald vrolijk van....
Misschien dat het bijwerkingen zijn van al die medicaties die ik geprobeerd heb voor mijn bronchitis, of van de Mestinon?

Iemand hier toevallig nog last van (gehad)? Ik ga maandag nog even langs mijn vroegere huisdokter nog een keer bloed laten trekken en een 2e mening vragen, misschien dat dat meer duidelijkheid schept

Groetjes, silvio

hoi Silvio

tjonge het zit je ook niet mee

gr
els

Hey els,

nee het zit niet mee, maar we proberen positief te blijven tot we iets weten he, heb de afspraak al een weekje kunnen vervroegen dus dat scheelt weer.

Tis voor de rest van de familie ook weer even slikken he, ze moeten er tenslotte ook weer doorheen.

Ik hou jullie op de hoogte

Groetjes, en altijd positief denken he

Silvio

Als je cortisone neemt beinvloed dat je leverfuncties. ben zelf moeten stoppen met middel voor te hoge Cholestrolwaarden.
Je aerosol is die ook met cortisone?

groetjes,
Guy

Hey Guy,

de aerosol is niet met cortisone dacht ik, zit Duovent in, Pulmicort en Bisolvon.

Ik heb wel de weken ervoor van die puffers gekregen en daar zat wel cortisone in en het is in die periode dat het bloed getrokken is. Daarom maandag even terug bloed laten trekken.

Bedankt voor de info al.

Groetjes

Na nog wat opzoekingswerk op het internet kwam ik met mijn symptomen aardig in de buurt van een probleem met de schildklier, maandag nog even bloed laten nemen en specifiek op deze functies laten testen.

Ook kwam ik op onderstaande lezing uit, daarin wordt ook specifiek de schildklier vernoemd bij MG.

[Je moet geregistreerd en ingelogd zijn om deze link te kunnen zien.]

Heeft er nog iemand last hiervan?

groetjes

hey iedereen, ben er weer even terug. Bronchitis is nog altijd niet genezen, ben naar een longarts geweest en mijn longinhoud is nog maar 38% !!!

Omdat ik bijna geen medicijnen kan verdragen ben ik nu moeten starten met een kuur Medrol, heb wel de indruk dat mijn MG hierdoor achteruit gaat, vooral spreken, eten, slikken en ademhaling. Ben nu nog maar aan de 4e dag bezig aan 32MG, na 5 dagen afbouwen naar24mg, dan na 5 dagen naar 16mg, dan 5 dagen 8mg en dan stoppen.

Iemand nog last gehad hiervan bij medrol? Hoelang zou dit kunnen aanhouden?

groeten, silvio

hoi Silvio

Het gaat dus nog steeds niet lekker met je. Dat je gauw mag opknappen

gr
els

Bij begin van medrol is een verslechtering MG mogelijk.
Dit duurt gewoonlijk een week, vermits je dosis snel wordt afgebouwd zal het probleem zich hopelijk oplossen.
Je hebt natuurlijk niet veel keuze gezien je longinhoud.
Veel sterkte en hopelijk een snelle verbetering.

Guy

Hey Els, het gaat idd nog niet 100% met me, maar het komt wel weer goed, ik merk toch al iets verschil met vorige week, ik kan al terug de trap op en af zonder op een stoel te moeten gaan zitten snakken naar adem..


Hey Guy,
Ben al een beetje beter van de Medrol-uitwerking, enkel na het eten nog even een terugslag een beetje slap op de benen maar dat nemen we er wel bij, ik had idd niet veel keuze met mijn longen nee. We zitten nu 6 dagen ver met de Medrol en ik merk toch beterschap, we zullen alles zijn tijd maar geven en hopen dat het snel genezen is he, dan kan ik ook nog wat van de zomer profiteren

Groetjes iedereen,
Silvio

Hallo Silvio
ik las je stukjes het is inderdaad wel erg lastig zo zeg
heb zelf gelukkig nog geen extra infecties bij myasthena gehad
alleen gordelroos
wat ook niet wil genezen kon daar verder ook geen medicatie voor slikken
weet zelf nu bijna 1 jaar dat ik myasthenia heb en daarbij een thymoom die inmiddels is verwijderd deze was wel kwaadaardig
eigenlijk ben ik nu op zoek naar mensen die daar ook ervaring mee hebben
er is zo weinig over te vinden en ik ben eigenlijke best wel bang misschien dat iemand die dit lest mij kan helpen
gr Janny Meier

Hey Janny kun je ook vertellen waar je bang voor bent.

Gr Boudy

Hallo Boudy
ik ben bang dat het terug komt of ergens anders zal uitzaaien
heb zelf een raar gevoel en alles wat ik voel denk ik nu oei terwijl ik vroeger nooit iets voelde althans ik keek er zelf doorheen ben eigenlijk kei hard ( maar dan wel allleen voor mijzelf)heb erg lang met klachten gelopen tot ik ineens niet meer kon praten en slikken.
ben nu al een jaar in de ziektewet en wil zo graag weer werken heb het een tijdje geprobeerd maar het lukte niet werk zelf in de zorg, als verpeeglkundige en zorgcoordinator, bij mensen met dementie en merk dat de zorg niet gaat zelfs de coordinerende taken zijn zwaar
ik weet niet of er nog iemand is die een kwaadaardige thymoom heeft gehad
zodat je er met iemand over kunt praten
ik weet niet hoeverre jij last hebt van je myasthenia of een thymoom ik hoor het graag van je

groetjes janny

kun je misschien ook op de chat hier komen

boudy

ja wil wel maar ben even aan het uitvogelen hoe dat moet kom niet zo vaak op deze site

jammer ik was online toen het eindelijk lukte was je weg ik hoop je snel nog te spreken gr Janny