vraag aan Sonja P.

Beste Sonja P.

Ik ben Linniej, 20 jaar en bij mij is 12 januari 2011 geconstateerd dat ik MG heb. Al meer dan een jaar heb ik last van hangende oogleden en dubbelzien. Toen hebben ze niks kunnen vinden en gaven ze mij rusten als advies.

Na een operatie aan keelamandelen zijn er meer klachten bij gekomen, namelijk slikproblemen, niet werken van lippen, tong en wenkbrauwen en laatst ook veel moeite met praten. Ik gebruik nu Mestinon, maar de symptonen lijken erger te worden ervan.

Ik loop nu bij het Erasmus MC in Rotterdam, maar wil toch liever een specialist. Ik hoorde dat jij bij LUMC in Leiden loopt. Ik ga hier binnekort heen voor second opinion, want ik twijfel aan de deskundigheid en over het medicijngebruik etc.

Ik hoop dat je mij wat over jezelf wil vertellen en het verloop. En misschien kan je mij wat tips en namen geven uit jouw ervaringen met het ziekenhuis in Leiden. Graag hoor ik van je,

Alvast bedankt!

Groetjes Linniej

Dag Linniej, Wel, ik zou inderdaad naar het LUMC gaan.Zie ook mijn berichten in het Myocafé waar ik al een poos actief ben. Prof.Verschuuren in het LUMC is een topsspecialist voor MG en zal je de beste behandeling geven die er nu is. Je kunt hem echt vertrouwen! Tot dan zou ik me zeer kalm houden en vooral eiwitijk en vitaminenrijk eten en 3 maal 1000 mg.vitamine C per dag ( bruistabletten) Veel verse bladgroeten, biefstuk en lever, als het kan biologisch. Koud glazen sinaasappelsap.( koud drinken gaat beter) Als je wat moeite hebt met slikken, pureer dan je voedsel en maak het wat dikvloeibaar. Eerst ijsblokjes in je mond voor je gaat eten, helpt ook wat. Pas je aan want je inspannen met MG werkt in het begin averechts. Ga ook vroeg naar bed.
Ik kreeg zeer ernstige MG op mijn zestiende, een jaar niet eens behandeld want de huisarts zei dat ik me aanstelde. Daarna ziekenhuis maar drie jaar lang erg ziek. Gelukkig redde Mestinon als een wonder op mijn twintigste mijn leven! Ik heb Frans gestudeerd en ben schrijfster en vertaalster geworden en gaf ook parttime cursussen buiten de deur. Ik ben nu al een oud wijfie maar nog steeds in spijkerbroek en geestelijk zeer actief.
Vertrouw erop dat er in de toekomst- pakweg binnen 8 à 10 jaar- echt betere medicijnen voor MG komen. Blijf tot dan optimistisch, dat helpt echt en hou je aan een plan voor je leven. Lees veel op het internationale Internet over MG. Wat ook helpt is rustig zitten mediteren, dat is gewoon aan niets denken. Put jezelf vooral niet uit.
Hoeveel Mestinon slik je nu? Heel veel sterkte en tracht voorlopig te aanvaarden dat je MG hebt. Het is grote pech maar de jongere generatie
kan veel hoop hebben op nog betere medicijnen. Studeer je, volg je een opleiding? Zodra je de beste behandeling bij prof. Verschuuren hebt, overleggen met hem wat je ondanks MG toch kunt blijven doen aan werk of studie. Stap desnoods over naar een vak wat je zittend kunt doen. Veel mensen met MG zijn erg creatief geworden; schrijven, schilderen, klokken maken, vertalen, borduren, websites maken. Wie het licht heeft kan met goede medicatie een bijna gewoon leven leiden en dat zijn er behoorlijk wat. Ik had het heel erg indertijd maar dankzij Mestinon ben ik er nog!
Noteer elke dag hoe het met je symptomen gaat. Dag! Hou je goed. Lieve groet van Sonja P.

Beste Sonja,

Bedankt voor je uitgebreide bericht!
Ik probeer antwoord te geven op je vragen.

Ik slikte in het begin 3x30 Mestinon per dag. Dat is al een lage dosering, maar het bleek dat de symtonen alleen maar erger werden. Daarom hebben ze het nu omlaag gebracht naar 3x10 en een pil voor de bijwerkingen.

Momenteel ben ik in mijn laatste jaar van mijn studie HBO toerisme en recreatie. Ik probeer momenteel af te studeren met een onderzoek, maar dat wil jammer genoen niet meezitten. Omdat ik me nu zo moe voel en me ogen niet meewerken kan ik maar kleine dingen doen per dag.

Werken doe ik al een maand niet meer. Ik werk in een kleding winkel, maar vanwege me ogen en praten wil/kan ik het nog niet.

Ik heb al een half jaar niet zoveel last gehad van mijn ogen, wel dat hij af en toe hangt, maar er was mee te leven. En nu door die medicijnen wordt alles slechter. Vandaar dat ik ook naar leiden wil en hoop dat ze wat voor me kunnen doen.

Maar fijn om te lezen dat het met jou zo goed gaat!

Groetjes Linniej

Dag Linniej, Hartelijk dank voor je antwoord. En ook je foto! Maar is jouw bloed wel onderzocht? Welk type MG heb je? Er zijn namelijk 4 soorten MG. Is wel bepaald welk type antistoffen er in jouw bloed zijn? Dat maakt veel uit bij de behandeling. Bel maar gauw naar het LUMC want de wachttijd voor een afspraak is nu wel 8 weken. Maar als je je symptomen duidelijk uitlegt, mag je misschien eerder. Is er wel een foto van je thymus gemaakt? Je slikte inderdaad heel weinig Mestinon maar er zijn nog andere medicijnen. IK hoop dat je nog thuis woont en verzorging hebt. Hou je goed. Probeer elke dag rustig toch iets te doen om je wat af te leiden.
Even dit: zo geweldig goed gaat het niet me, ik kan door bijkomende rugklachten pas sinds kort af en toe weer even op straat lopen maar niet ver. En ik kan al jaren niet met openbaar vervoer. En ik moet heel veel Mestinon slikken, elke 2 uur en ook 's nachts om 3 uur. Maar ik leef ermee op mijn manier. Ik ben ondanks de MG toch mezelf geworden en dat is het belangrijkste!
Vraaag je huisarts morgen om een verwijzing naar prof.Verschuuren in het LUMC. Hij is topspecialsit voor alle soorten MG. Heb je wel steun van je ouders en van vrienden? Dag, wees flink. Het duurt soms lang voor iemand met MG de beste behandeling heeft. Vraag ook in het Myocafé of imand anders, die de ziekte ook pas heeft, ook niet goed reageert op Mestinon. Maar voel je je wel beter helemaal zonder Mestinon?
Lieve groet van Sonja P.

Hallo Sonja,

Mijn bloed is inderdaad onderzocht en de neuroloog zei dat mijn antistoffen torens hoog waren en dat het alleen maar naar de ziekte van MG kon leiden. Welke antistoffen ze bedoelde weet ik niet.

Over 2 weken krijg ik pas de CT scan voor de Thymus. In het Erasmus MC waar ik loop is ook haast geen plek, ik wacht nu al weer een paar weken en ik kan pas over 3 weken weer terecht op de poli.

Ik woon inderdaad nog thuis en ik krijg volle steun van ouders, familie en vrienden. Dus dat zit wel goed;)

Ik ben gisteren naar de huisarts geweest en hij heeft Leiden gelijk gebeld en vervolgens moest hij een motivatiebrief sturen. Binnen 2 weken hoor ik wanneer ik terecht kan. Hopelijk snel!

Ik word namelijk helemaal gek en ben aan het nadenken om met de mestinon te stoppen. Ik ga morgen het ziekenhuis bellen want ikheb al 5 nachten niet geslapen omdat me ogen niet meer helemaal dicht kunnen. Iets waar ik nooit last van gehad heb. Ik ben helemaal gesloopt en super moe. Ogen prikken en doen zeer heel de dag.

Voordat ik mestinon gebruikte ging het stukken beter. Vandaag ook naar het ziekenhuis geweest voor een foto van mijn buik, wnat die is helemaal opgezwollen. Dus vanaf het moment dat ik mestinon slikte gaat het bergafwaards... Morgen ochtend bel ik gelijk het ziekenhuis weer op. Zo kan ik echt het weekend niet in.

Groetjes Linniej

Hey Sonja en rest natuurlijk

Ik heb maandag 28 februari een afspraak in Leiden bij dokter Verschuuren en zijn asistente Arda Pels. Gelukkig maar, want het lijkt steeds erger te worden! Me ogen gaan niet meer dicht overdag en 's nachts en ik ben bang in mijn eigen speeksel te stikken.

Ze zeggen dat ze alle testjes opnieuw willen gaan doen, omdat ze niet willen baseren op resultaten van andere. Daar ben ik wel blij om;) Kunnen ze het zelf beoordelen en behandelen zoals hun willen.

Je schreef eerder al dat het helpt om ijs in je mond te doen of koud te drinken..Dit werkt bij mij helemaal niet. IJs aan een stokje kan ik echt niet eten. Mijn ogen gaan ook helemaal dubbel staan en slecht doen als ik in koud weer ben. Maar misschien is mijn MG anders. I don't know.

Ik heb vandaag ook mijn CT scan gehad (zonder contrast vloeistof) dus ik ben benieuwd wat de toekomst brengt

Groetjes Linniej

te gek meid das vrij snel ben echt blij voor je.

boudy

super Lin en zo snel

gr
els

Das snel. Maak maar dat je een lijstje met vragen klaar hebt! Ik doe dat ook altijd want anders ben je de helft vergeten als je terug buiten staat...

Hallo allemaal,

Ben vandaag in het LUMC geweest. Eerst een QMG onderzoek, daarna een gesprek met Verschuuren en Pels en vervolgens een EMG onderzoek. Dat laatste was echt geen pretje, het leek wel of me hoofd ontplofte van de electriciteit.

Wel Fijn gesprek gehad met Verschuuren en hij zei dat het duidelijk MG is, de klassieke versie. Hij gaf aan dat ik maar met Mestinon moest stoppen en dat hij over 2 weken terugbelt voor de resultaten van de testjes. Heb ook nog 7 buisjes bloed voor het laboratorium afgegeven. 8 maart heb ik ook de uitslag van de Thymus.

Ik ben wel weer doorverwezen naar het Erasmus bij dokter van Doorn. Zij schijnen samen veel contact te hebben en Verschuuren zegt het een goede dokter te vinden. Ook houden ze contact onderling over mij en kan ik hem ook af en toe nog bellen. Verschuuren gaf wel aan dat hij op mijn leeftijd de thymus zou verwijderen en dat we binnekort aan de Prednison gaan beginnen, maar eerst wil hij de resultaten afwachten. Dus we wachten de uitkomsten wel af. Dat was het zo'n beetje, nu zijn jullie weer op de hoogte!

Groetjes Lin

Hey Lin,

Fijn dat je een goed gesprek hebt gehad en nu maar afwachten wat er verder gaat komen

gr
els

Goedemorgen Lin, Mijn excuses dat ik wat laat reageer. Ik had een verbouwing in mijn huis en werd daardoor ook erg moe. Ik ben blij dat je bij prof.Verschuuren goed wordt onderzocht en dat hij in overleg blijft met je andere arts. Ja, dat spieronderzoek met electriciteit vind ik ook rot. Goed,hè, een neuroloog die je zelf belt. Gaat het al weer beter zonder Mestinon? Niet iedereen reageert daar goed op. Als je een thymusoperatie moet ondergaan, dat wordt tegenwoordig heel netjes gedaan met een robotapparaat en dan hou je maar een heel klein litteken over. Vraag vooral naar die robotoperatie want de oude methode van opereren geeft grotere littekens. Dring daar op aan! Verder is er overal ter wereld goede research en men verwacht dat er eindelijk met een jaar of tien een nog veel betere behandeling zal zijn en dat het misschien kan worden genezen. Veel MGers kunnen met de huidige behandeling ook nog een redelijk gewoon leven leiden maar niet iedereen. Als je lid wordt van de VSN kun je ook in het Myocafé een bericht of een vraag plaatsen waardoor je van anderen ook nog informatie kunt krijgen.Hou je goed! Ik hoop dat je over een poos toch weer wat van je studie kunt oppakken. Lees ondertussen goed via internet wat je nog niet begrijpt van MG want het is een hele vreemde aandoening. Fijn dat je zo goed wordt gesteund door je familie! Veel sterkte en hou je heel rustig voorlopig. Lieve groet van Sonja. P. Ik heb geen thymusoperatie gehad want dat was vroeger voor mij te zwaar maar in het Myocafé wordt er af en toe over verteld en dta het meeviel.

Hallo allemaal!

Overmorgen ga ik naar het ziekenhuis voor de uitslag van de CT scan. Ben er best zenuwachtig voor. Ik ben nu een tijdje gestopt met Mestinon en heb geen rare dingen meer. Alleen kunnen me oogleden minder goed knipperen en eten en drinken gaat heel slecht dat ik elke keer bijna in mijn eten stik. Drinken komt vaak door mijn neus en als ik probeer te slapen lukt dit niet goed, vanwege mijn speeksel die ik niet weg kan slikken. Volgende week dinsdag wordt ik gebeld voor de uitslagen van testen in Leiden en dan zal ik waarschijnlijk horen of ik met Prednison etc moet beginnen...Ook was mijn vitamine B12 erg laag vorige maand waardoor ik injecties heb gehad. Nu wordt het elke 6 weken bijgehouden dus daar moet ik volgende week ook voor prikken. Dus weer een aantal spannende dingen binnekort. Maar ik hoop dat het snel beter gaat. Ik hou jullie op de hoogte!

Groetjes Lin

Dag Lin, Wel, alles wordt nu tenminste snel aangepakt. Probeer koud gepureerd te eten en de hele dag door af en toe een hapje. Praat een uur niet voor je probeert te eten. Of probeer kleine slokies te drinken. Hou je gewicht in de gaten. Bespreek dit goed met prof.Verschuuren.Er is ook een soort krachtvoedsel voor astronauten waardoor je met kleine slokjes toch genoeg voeding naar binnen krijgt. Vermijd alle stress. Rust veel. Jammer dat je niet goed reageert op Mestinon. Veel sterkte met de uitslag van de scan en met alle narigheid tot je andere medicijnen hebt. Dat is in het begin erg uitproberen want iedere MGer reageert anders.
Lin, heb je misschien een tijd geleden een antibioticum moeten slikken voor de een of andere infectie? Had je ook een flinke infectie? Dat kan ook MG aanzwengelen, helaas. Vraag dan aan je huisarts wat je slikte. Of was er veel stress gedurende langere tijd? Als je weet wat je slikte, zeg dat dan aan prof.Verschuuren.
Hou nu mensen uit je buurt die er niets van begrijpen en domme onzin verkopen. Als ik doodop ben, kom ik meestal langzaam bij als ik plat op bed naar rustgevende muziek luister en alles van me afzet.
Ik hoop dat de uitslag van de scan meevalt en dat er toch op afzienbare tijd de beste behandeling komt en dat die goed aanslaat. Er is ook nog een IVIG behandeling met een infuus. Bespreek ook dit goed met prof.Verschuuren maar hij bepaalt natuurlijk wat op korte termijn het beste voor je is.
Dag Lin, we denken aan je. Denk zo positief mogelijk dat vermindert het stresshormoon cortisol en dat speelt ook een rol bij MG.
Ik kreeg jarenlang B12, elke week een injectie. Dat hielp behoorlijk voor de energie. Heel veel sterkte met alles en hartelijke groeten van Sonja P.

Hey Sonja,

Sinds ik geopereerd ben aan mijn keelamandelen in oktober is het slechter met me gegaan. Ik moest onder narcose en dat is natuurlijk niet goed met MG, maar toen wisten ze het nog niet. Ook heb ik een griepje gehad. Voor oktober had ik alleen me ogen, daarna zijn de andere klachten erbij gekomen. Langzamerhand wordt het steeds slechter en nu zit ik echt in een dip, want alles kost veel energy. Als ik uit bad kom, ben ik bekaf. Dan moet ik echt een half uur op bed liggen. Ik kan dus ook niet veel doen per dag. Erg saai en demotiverend natuurlijk. Ik kan alleen maar uitkijken naar de resultaten en hopen dat de medicijnen in de toekomst aan gaan slaan. Mijn gewicht is nog prima, ik ben een doorzetter en ik moet van mezelf eten totdat ik vol zit, maakt niet uit holang het duurt. Zit 's avonds wel 2 uur aan tafel.
Dokter verschuuren heeft mij weer terug verwezen naar het Erasmus, wel heb ik af en toe nog telefonisch contact. Maar ja we wachten het allemaal wel weer af. Zodra ik nieuws heb, meld ik het weer!
Bedankt voor je lieve en motiverende woorden Sonja!
Groetjes Lin

even wel deze tip: juist geen warm bad nemen. Dat ontspant bij MG de spieren teveel. Even kort douchen, niet erg warm of je aan de wastafel wassen of laten wassen, het is even niet anders. maar kort in de voorjaarszon zitten, tien minuten of zo en goed ingepakt en beschut. Fijn dat je mijn informatie waardeert. Er komen vast betere tijden. Lieve groet van Sonja.Tot later dan. Ik denk aan je.

ik kreeg van prof kuks het advies mijn bad weg te doen daar er mg pateinten zijn die er niet meer uit komen

groetjes boudy

Hallo allemaal,



Hier een berichtje van mij hoe het vandaag gegaan is. Ik kreeg vandaag uitslag van de thymus. Deze was helemaal goed en niet vergroot of iets dergelijks.



Ik kreeg toen ik in Erasmus kwam weer eerst een stagiaire en moest ik alles weer voor de zoveelste keer uitleggen. Ik begon over de behandeling van dokter Verschuuren en gelukkig kwam een uurtje later dokter van Doorn naar mij kijken. Het volgende staat nu op de agenda.

Over 2 a 3 weken wordt ik opgenomen in het Erasmus en gaan we beginnen aan de Prednison (60mg). Moet hier 2 weken ter observatie liggen. Ik kijk hier wel tegenop, maar wat moet dat moet! Ik bedoel, met dat verslikken gaat het ook niet langer!



En over de thymus zijn we het ook eens, over een tijdje gaat deze er toch uitgehaald worden om tot de optimale behandeling te komen. Dokter Verschuuren en van Doorn waren het hierover eens, omdat vanwege mij leeftijd dit nog wel eens verschil kan maken. Dus dit zit er in de toekomst ook aan te komen, maar is nog geen datum vastgesteld. De dokters zouden elkaar nog bellen vandaag om hierover te praten.



Dit was het voor zo ver…Ik ga maar een laptopje aanschaffen zodat ik in het ziekenhuis toch door kan gaan met me afstuderen als ik me toch goed voel enzo.



Heeft iemand nog tips voor de ziekenhuisopname of ervaringen op dat gebied? Dan hoor ik het graag,



Groetjes Lin

lin wat wil je weten lijkt me gemakkelijker het op de chat te doen.


groetjes boudy

Ik begrijp niet dat de thymus eruit moet als hij niet vergroot is.
Persoonlijk zou ik dit nooit laten doen.
MG is een ziekte waar nog echt veel te weinig van gekend is, als je nakijkt bij hoeveel % er een vergrote thymus is, is dit al bedenkelijk. Als je dan nog het % bekijkt dat baat heeft bij verwijdering. Zou daar toch maar over wat nalezen.
Wacht eerst Predisnon maar af.
Bij mij heet cortisone totaal niet geholpen evenmin als Mestinon.

In ieder geval sterkte

Guy

Hey Guy,

Wat is er bij jou dan gedaan als Cortisone en Mestinon niet werkte?
Gaat het nu wel beter met je?

Ik wacht eerst af wat prednison doet. Maar beide dokters zeiden dat bij een jong iemand het verschil kan maken als hij eruit gaat. Voor de optimale behandeling. Maar meningen zijn inderdaad hierover verdeeld.

Groetjes Lin

Hello Lin,
Ik heb ongeveer 1 jaar last van dubbel zicht, geen hangende oogleden.
Eerst op lange afstand , nu ook vlakbij.
Eerst is er Medisnon geprobeerd, geen resultaat. Daarna Medrol (cortisone in België) langzaam hoger tot 64 mg/dag. Veel nevenwerkingen vanaf 32 mg/dag. Heb cortisone genomen tot einde januari (geleidelijke afbouw inbegrepen)
Daarna met alle medicatie gestopt, ga volgende dinsdag terug naar neuroloog, maar ik denk niet dat hij nog iets gaat proberen voor klachten erger worden.
Ik merk dat ze in Nederland beginnen met ineens hoge dosis cortisone, misschien is effect dan anders.

Ik heb wel gemerkt dat MG bij iedereen precies anders is, zowel klachten als reacties op medicijnen.
Ik hoop voor je dat het echt helpt de predisnon dan kan men overschakelen naar Imuram dat ongeveer dezelfde werking heeft maar met minder bijverschijnselen op lange termijn.

Mocht ik dinsdag nog iets anders horen laat ik het zeker weten.

Sterkte en groetjes

Guy

Dag Lin, Gisteren lukte het me niet in te loggen al probeerde ik het vaak. In ieder gveal wens ik je veel sterkte met alles. Wat de thymus betreft, op de Franse en Engelse website van het onderzoekersteam Euromyasthenia staat meer nauwkeurige informatie: in de thymus van MGers bevindt zich een virus dat ineens geactiveerd kan worden en de werking van de thymus en daarmee van het immuunsysteem verstoort. Dit is pas sinds kort bekend. We hebben allemaal wat virus in ons lichaam en meestal doen ze niets maar waardoor zo'n virus dan geactiveerd wordt, soms door een infectie, is medisch nog duister. De neurologen zijn er nu weer meer voor om bij jongeren de thymus weg te halen. Dring erop aan dat het met de robotarm gebeurt dan hou je maar een klein litteken over. Prof.de Baets in Maastricht is daarmee begonnen. Als je nu snel lid wordt van de VSN, dan kun je in het Myocafé vragen wie die operatie kort geleden heeft gehad.Let wel: slechts bij een enkeling komt er snel resultaat. Met prednison begint men terecht heel voorzichtig. Is je wel verteld dat je er de eerste week eerst wat door kunt verslechteren? Maak voor je opname inderdaad een lijst met vragen. Vraag aan je specialist of er verpleegkundigen in zijn kliniek zijn die gespecialiseerd zijn in het verplegen van MGers zoals in Leiden in het LUMC. Hou je goed, Lin. Er komen met een jaar of tien of eerder nog veel betere behandelingen, is kort geleden voorspeld. En dat is de eerste keer dat er een tijdstip wordt genoemd. Overal schiet de research op maar voor de betere medicijnen of behandelingen er zijn, duurt dus nog. Veel sterkte elke dag met alles. Laat je vooral niet door niemand opjutten. Bij spieren denkt men vaak: trainen en je inspannen. Dat moet bij MG juist niet zolang je nog geen goede behandeling hebt! Daarna heel voorzichtig een klein beetje. MG is geen echte spierziekte maar meer een auto-imuunziekte al verstoort het wel de werking van de spieren. Goed dat je doorzet met eten. Leid je tot je opname wat af met luisteren naar muziek. Richt je op het positieve want bij MG is ook het stresssysteem verstoord dus negatieve invloeden werken slecht op ons uit. Mensen die zeuren dat je je moet inspannen uit je buurt houden. Zie je eigenlijk dubbel? Toen ik nog dubbel zag- dat is gelukkig overgegaan- studeerde ik toch, met een hand voor mijn ene oog. We laten ons niet verslaan! Als ik het moelijk heb kijk ik af en toe op mijn computer naar prachtige landschappen in Zuid-Frankrijk waar ik veel van hou. Dan voel ik me weer wat opgewekter. Lukt het wat met wassen of douchen? Geen warm bad meer, hè! Ook niet 1 minuutje! Ook iedereen met een infectie, al is het maar een klein snufje verkoudheid, uit je buurt houden en niet binnen laten. Probeer wel 3 maal per dag 1000 mg vitamine C als bruistablet opgelost te drinken. Biologische bladgroenten- sla, andijvie of een beetje spinazie, met biefstuk of vis gepureerd helpt ook voor wat meer energie. Dag! Lieve groeten van Sonja P.

Lin,
Heb hier een link over de werking van Cortisone:
[Je moet geregistreerd en ingelogd zijn om deze link te kunnen zien.]
en een lezing van Prof Dr Jan DE BLEECKER:
[Je moet geregistreerd en ingelogd zijn om deze link te kunnen zien.]

bekijk het enkel als info, mogelijk is er sindsdien wat veranderd, maar ik vermoed niet veel.

groetjes Guy