MG en grilligheid , hoe zit dat?

Ik vraag me dit zo af. Ik heb in 2003 MG gekregen. Gelukkig nooit ervoor in het ziekenhuis hoeven liggen en enkel Mestinon hoeven slikken. Ik mag dus blij zijn dat het eigenlijk allemaal wel positief is.
Mijn klachten bestaan uit soms eens een hangend ooglid, slikklachten, benauwdheid, last van armen en benen. Maar zoals ik jullie verhalen lees heb ik totaal geen klagen.
Ik slik soms helemaal niets en als ik denk het gaat niet zo neem ik een Mestinon.

Ik lees op internet verhalen over dat MG meestal wel rustig blijft na zo een 5 a 7 jaar.
Is dit zo vraag ik me af? Kan ik nog veel rarigheid vcerwachten als het nu vrij rustig is en altijd al is geweest in vergelijking met anderen.

En is het zo dat als je Thymus in het begin normaal is en geen Thymoon vormt dit ook zo blijft? Of kan het ook later ontstaan?

Hallo Loes

Welkom hier.

Ik ben geen arts natuurlijk maar ik weet ook uit ervaring dat je binnen
1 uur in een myasthenia crisis kan zitten.
En dan spoed opname,beademing,medicatie ezv
Maar bij wie en wannneer Ik denk niet dat er iemand is die daar
antwoord op kan geven.
Ik weet iemand die 10 jaar geen medicatie heeft geslikt gewoon heeft gewerkt
en nu niet veel meer kan.
Dat is de elende van MG
Vandaar altijd het advies zoek een neuroloog die echt verstand van mg heeft.
Hellaas zijn dat er niet zo veel

Ik hoop je eens op de chat hier te spreken bijna dagelijks rond 20 uur

Groetjes Boudy

Bedankt voor je antwoord Boudy. Ik kan dus van alles verwachten ook als het goed gaat...