Wat is M.G. ?

WAT IS M.G. ?

Deze vraag krijg ik regelmatig en voor sommige is het moeilijk te begrijpen of je kan het niet altijd goed uitleggen.

De meeste zeggen : Zo jij ziet er goed uit met je bolle kop maar vergeten dat het dikwijls door de Prednison komt.

Hoe leggen jullie dit aan de buitenstaanders uit ?

Ik las vandaag een mooie regel zo dat je het waarschijnlijk in een regel uitleg.

Er staat het volgende :

Myasthenia Gravis is een auto-immuunziekte van de skeletspier. Bij deze ziekte maakt de patient antilichamen tegen de acetylcholinereceptor. Hierdoor vindt er geen prikkeloverdracht plaats in de spier.

Hebben jullie een andere omschrijving dan hoor ik dit graag.

Charles

Hallo Charles

Ik zeg vaak dat het gewoon een storing is van de overdracht zenuw.....spier
Komt vaak redelijk over.

Groetjes Boudy

hoi Charles

Het is ook moeilijk uit te leggen aan een buitenstaander wat mg is, maar wat Boudy zegt, zeg ik ook ongeveer. Voor de meesten wordt het dan wat duidelijker

gr
Els

Ik heb het recent aan mijn collega's en familie als volgt uitgelegd:
Op de spier zitten receptoren (ontvangers) die door lichaamseigen eitwitten bezet zijn (door een fout in het lichaam), waardoor de acetylcholine die via de zenuw aangevoerd wordt, zich niet meer kan hechten aan de receptoren.
Das een korte resume van de uitleg die ik gekregen had...

Gr,
Lieve

Wat is MG? Ik heb er al eens ruzie over gehad met Prof.Kuks. De spieren geven immers de pijp aan Maarten. Het autoimuunsysteem ligt dwars, schakelt de boel uit. Maar waarom? Prof.Oosterhuis heeft mij min of meer al binnenste buiten gekeerd maar ook hij is nooit met het goede antwoord aan komen draven. Naast MG kreeg ik er in 1997 epilepsie bij. Lekker. Op dit moment ben ik dat al weer kwijt. Hoe? Afgeleerd! Nu de MG nog. Dit gaat niet zo makkelijk. Nog steeds zie ik dubbel en heb ik hangende oogleden. Behalve wanneer het verstand op 0 staat. Dan staan de oogleden open! Hormonen zegt Kuks en daar zijn we het wel over eens. Koest houden is het motto.

Eén troost. De spieren zijn NIET ziek! Het autoimmuun systeem ook niet. Deze doet precies wat ie doen moet.
Geduld is een schone zaak, alleen krijg ik te vaak de kriebels van de MG.

Groet,

Harry

In mijn ogen valt dat bij mij nog al bij al mee. Het vervelende is (vind ik) dat het "rondspookt" in mijn lichaam en ik nooit weet wat er nu weer niet gaat "(mee)werken"... Zeg, hoe doe je dat Harry, verstand op nul zetten ?

Nergens aan denken.
Ik heb het ontdekt met de hele dag caravans wassen in een vrij hoog tempo. Kuks viel bijna onderste boven toen hij dat hoorde.
De gevoeligheid is bij ons te groot. Daarom "spookt" MG ook rond.
Jarenlang heb ik problemen gehad met praten. Fluiten ging helemaal niet meer. Kan ik nu weer 24 u per dag.(al weer jaren)
Be cool ! Lukt bij mij ook niet zo best. Aan de temperatuur van mijn lichaam kan ik vernemen dat ik mij weer eens te veel heb ingespannen.
Zodra ik dan "tot rust" kom word ik gloeiend heet. Moet ik eerst weer "afkoelen".

ik leg het uit met:

je moet het zien dat het lichaam hetzelfde doet als met griep, daar vecht het tegen, en dat doet bij mij tegen een lichaamseigen stof, daardoor komt het signaal niet of nauwelijks over bij de spieren en daar door spierzwakte.

en als het je echt interresseerd moet je maar ff googlen, dan krijg je een uitgebreid verhaal over het hoe en wat.