Beven en trillingen

Hallo,
Ik ben Lieve en ben 34. Ik weet sinds kort (heel kort) dat ik MG heb. Ben al wel meer dan een half jaar op de sukkel. Had één van jullie dat ook dat er in de handen een "beven" zat? Nog voor er met medicatie begonnen was?
Nu heb ik medicatie maar kan ik in mijn rechterbeen zo'n trillingen hebben.

Alvast bedankt voor de reacties!

Hoi Lieve,

Ook ik weet sinds kort dat ik MG heb (de Occulaire vorm).
Die bevingen en trillingen herken ik en ook ik kon daar niet echt iets over vinden.
Vooral in handen en knieen net alsof je je net rotgeschrokken bent en je loopt nog na te trillen. Ook beide oogleden trillen om de haverklap, om zenuwlappig van te worden.
Met rust wordt het wel minder is mijn bevinding maar goed hoeveel rust kan een mens hebben

Hopelijk gaat het snel een beetje beter met je, Rust kan je redden zei mij moeder altijd en ik hoop dat ze gelijk heeft.

Groet,
CT

Dag CT,
De meesten hebben dit hier kennelijk niet. Ik denk ondertussen wel dat het met de myasthenia samenhangt. Soms is het met de medicatie iets beter, maar soms heb ik het nu ook in mijn benen. Dat gevoel van dat je je rotgeschrokken bent, is inderdaad een goede omschrijving. Neem jij medicatie?
Groetjes,
Lieve

Hoi lievem,

Ik heb geen medicatie. Rust moet het doen. Sta jij ook regelmatig strak van de spierpijn?

groetjes,
CT

Ja, dat heb ik nog altijd bij momenten. Naar mijn gevoel gaat dat mijn "slechtere" (zwakkere) momenten vooraf sinds enkele weken. Ik heb dan ook trillingen in mijn benen die ik niet kan stilhouden dan...

Cortisone veroorzaakt ook trillingen en hartkloppingen.

Die trillingen in de benen zijn iets voor ik cortinsone nam ontstaan. In mijn handen heb ik dat nu sinds eind mei. Langzaam aan wordt de trilling wel erger. Met de cortisone heb ik ondervonden is het inderdaad erger. Gisteren mocht ik geen cortisone nemen omdat ik nuchter moest zijn en ik beefde toch ietsjes minder. Die hartkloppingen zijn wel ambetant hé (vind ik toch).

Hartkloppingen zijn bij mij begonnen rond 32 mg/dag. Soms kon ik er niet van slapen. Trillingen heb ik nu constant,hartkloppingen na eten zeer hard. Ik neem nu dus ook 62 mg/dag. Mijn gewicht is 75 kg.Heb ook al sterke gezichtsverandering, gevolg van cortisone.Cortisone neem ik eigenlijk om proberen te vermijden dat de myastenie verder gaat dan oculair. Maar iegenlijk merk ik geen enkel verbetering. Blijft een rare ziekte met moeilijke diagnose.Soms lees je dat mensen direct gravis hebben met ademhaligsproblemen, dan ben ik nog gelukkig.

Als ik het allemaal zo lees blijf ik voorlopig maar lekker van de medicatie af en neem ik het trillen, de wiebel ogen, hangend ooglid, het trage slikken en die verrekte spierpijn maar voor lief (ik heb gelukkig die keuze nog want het is bij mij niet levensbedreigend of onhoudbaar, alleen vreselijk irritant).

Nu terug kijkend en wetende dat jullie MG hebben, wanneer zijn de klachten begonnen en hoe? is het er bij jullie ook ingeslopen of was het van de een op de andere dag?

Voor mij nu achteraf gezien, heb ik volgens mij al heel lang MG. Als kind zag ik al regelmatig periodes dubbel vooral na ziekte en vermoeidheid. Heb er zelfs brillen voor gehad die natuurlijk niks uithaalden. En altijd spierpijn bij alles wat ik deed. Niemand die daar ooit iets achter heeft gezocht tot 6 maanden geleden toen ik mijn ogen ineens niet meer recht kreeg, ik ben nu 40.

Ben benieuwd naar jullie ervaring hiermee

Is bij U MG als diagnose vastgesteld? Zo ja ,welke onderzoeken gaven dan resultaat? Daar bedoel ik mee bloedonderzoek, EMG ,scan van zwezerik.Mogelijk is er een andere oorzaak? Bij mij persoonlijk een jaar geleden begonnen met miniem dubbelzicht op afstand, nu erg dubbelzicht 0,5 m. ik rijd geen auto meer, op anraden van neuroloog ivm verantwoordelijkheden bij eventueel ongeval.

MRI van het hoofd , longfoto's en bloed onderzoek gehad.
Bloeduitslag toonde aan dat ik MG heb. Luid en duidelijk geen twijfel mogelijk.
Had iets met acetylcholine gehalte te maken of met antistoffen daartegen ofzo. Moet eerlijk zijn dat mij dat destijds een beetje is ontgaan.

Als je alles flink dubbel ziet is autorijden zeker niet aan te raden, je kunt dan absoluut geen afstanden inschatten, levensgevaarlijk.

Wellicht wordt je zicht wel weer een beetje beter. Bij mij was het na 6 weken weer een beetje normaal. Nu zie ik nog af en toe echt dubbel maar veelal wiebelt het beeld vooral en voelen de ogen erg trekkerig en vermoeid aan.

Hoi

Als ze mg vaststellen door het bloed onderzoek dan vinden
ze de zo genaamde achr dit zijn de antilichamen die de
ontvangers op onze spieren aan vallen.
Die ontvangers zijn de reseptoren.
Meer vragen zal ik proberen te beantwoorden

Groetjes Boudy

Ik heb ook al één positieve bloedtest gehad. De uitslag van de 2de weet ik op 5 januari en van mijn PET scan. Bij mij is het na een miskraam begonnen einde jan 2010. Tijdens de miskraam was ik erg ziek (hoge koorts) en het duurde 4 à 6 weken voor mijn hormomen onder de 20 stonden. Koorts ging niet direct naar beneden (pas na een goede week antibiotica). Bij mij is het vooral met vermoeidheid begonnen en wazig zien en ogen en spieren die altijd pijn deden. Eind mei heb ik dan een aanval gehad (maar men wist niet van wat) en daarna ben ik steeds verder achteruit gegaan. Na iedere aanval betert het wel wat terug maar toch ga ik in het algemeen gezien achteruit.
Op 1 februari mag ik naar professor De Bleeker...

Groetjes

Is de bloedtest wel degelijk die voor telling van de achr ? Die zijn specifiek voor MG, en zijn gericht tegen de acethycholine.De scan is van de thymus (zwezerik)? Is er al een hersenscan gedaan?Is het dubbelzicht variabel of constant.Vallende oogledden?Is er al een EMG genomen? was dit positief? Ik vraag veel omdat ik vind dat de diagnose zo verschillend is tussen de verschillende gevallen ,ook de manier van ontstaan en snelheid van ontwikkelen van de ziekte. In mijn geval was alles negatief, bloed , scan van hersenen en thymus.Enkel EMG en dubbelzicht variabel is een duidelijk aanwezig. Maar ondanks continue hoge cortisone inname verergering van dubbelzicht. Vermoeidheid is nu relatief niet meetbaar door de hoge dosis cortisone. IK probeer dus eeen beeld te vormen,om mogelijk verergering te voorkomen...

Dag Guy,
Die bloedtest dat ze gedaan hebben, is typisch voor MG (volgens de neuroloog). De scan is inderdaad van de thymus (= zwezerik). Een hersenscan hebben ze in juli gedaan. Ik heb in november ook een MRI gehad van de thymus. EMG is ook gebeurd. Vallende oogleden heb ik ook. In het begin was dit enkel lichtjes links maar dat werd erger en erger. Nu is het rechts ook in de begin fase. Dubbelzicht heb ik niet, wel wazig zien en "dansende" letters. Ik mag begin feb naar die prof in Gent. Ik heb periodes gehad dat ik bijna niet kon stappen, das nu terug wat beter maar 'k voel dat ik stilletjes aan toch wel wat achteruit bol... Zelfs met cortisone en mestinon.

[Je moet geregistreerd en ingelogd zijn om deze link te kunnen zien.] is duidelijk dat U wel degelijk MG heeft, gaat U naar de prof prvé of in UZ?Ik ga privé omdat je dan sneller erbij terecht kan.ter ifo:

Guy, waar is dat dan privé? Ik heb nu een afspraak in AZ Sint Lucas voor begin februari. In het UZ was het vroegste 4 april...

Elke Prof/dokter heeft een privepraktijk maar is verbonden aan universiteit en of ziekenhuis.Ze zijn verplicht van dit te doen, volgens mij.Als je privé gaat is het alsof je naar je huisarts zou gaan maar dan bij die dokter thuis. Kost een paar euro meer gewoonlijk,maar gaat sneller, kreeg die tip van verpleger die in UZ Gent werkt.Het privé adres kan je huisarts wel vinden, verondersteln ik.?

Joepi!!! Er heeft iemand afgebeld, is verplaatst nu naar 11 januari...

Veel succes.

Fijn Lieve dat je er eerder terecht kan.
Succes

gr
Els

hallo, ben nieuw op dit forum,49 jaar oud.
in april 2009 plots kruiwagen vol klachten:spierpijn,spiermoeheid, en tinutis, bij toeval ook nog prostaatkanker gevonden, 6 weken geleden aan geopereerd.
vorige week diagnose mg, moeder pas aan a l s overleden (hel van ziekte), hele gezin hier is verpleger, dus we weten wel het e e a.
morgen naar kno ivm tinutis. opeens is het leven niet meer wat het was, maar er zijn nog ergere zaken,kwestie van relativeren.
hoop dat mg niet al te progressief wordt ! afwachten, slik nog geen medicatie.
euthanasieprocedure is afgehandeld, mocht het ooit nodig zijn.
hoop het echter niet nodig te hebben.
waar zit een goeie specialist? lees is maastricht,iemand ervaringen? mvg

hoi Bob

Welkom hier. tjonge als ik jouw verhaal lees heb je in een korte tijd heel wat te verstouwen gekregen.
Als het mogelijk is probeer dan inderdaad in Maastricht want daar zit een van de drie specialisten op mg. Heb zelf geen ervaring met Maastricht

en succes morgen bij de kno-arts.

gr
Els

dank voor je reactie, weet je toevallig ook hoe die specialist heet?aangezien ik hier nieuw ben : hoe stel ik in het algemeen vragen op dit forum?dank voor je antwoord en fijne avond.

hoi Bob

De specialist heet dr. DeBaets

Voor het stellen van vragen maak je een nieuwe topic aan, staat net boven de topics.

gr
Els

Ik ben gisteren naar prof De Bleeker in Gent geweest. Medrol (cortinsone) wordt verhoogd en de mestinon wordt verdubbeld (in stapjes weliswaar). Thymus wordt ook opnieuw bekeken of hij eruit moet...
Wat is tinutis?

Groetjes,

Lieve

Even in Wikipedia gekeken:
[Je moet geregistreerd en ingelogd zijn om deze link te kunnen zien.]

Naar hoeveel Medrol moet je Lieve? Ik ben blij dat ik cortisone nu aan 't afbouwen ben.
Als cortisone helpt schakelen ze over op ander medicijn , zoals Imuran of celcept waarschijnlijk.Of de dosis moet betrekkelijk laag al goed helpen.
Succes!

Oorsuizen??? Kan dat ook voorkomen bij MG?

Misschien is het een keer een idee om een symptomenlijst van MG te maken met alle lichamelijke klachten die voor kunnen komen.

hallo allemaal ik ben nieuw hier en heb net een beetje zitten lezen
sinds juli weet ik dat ik mg heb het was een hele toestand voor men het wist
ik had last van drukken op mijn borst al heel lang na catheterisatie en dotter behandeling kreeg ik een staint geplaats. maar de klachten bleven daarna kreeg ik veel spierpijn daarna kon ik mijn benen niet meer omhoog krijgen, daarna mijn armen niet meer en zien ging steeds slechter toch maar door werken( ik ben verpleegkundige) op 30 juni stond ik op en had een scheve mond en kon niet meer praten slikken ging al vanaf mei zeer moeizaam.
Na opname in eindhoven ziekenhuis wist men niets en kreeg diverse testen na een weekl naar huis gestuurd om de uitslag af te wachten maar na 1 week leek ik te stikken en was ruim 7 kg afgevallen dus direct met ambu naar ziekenhuis. de volgende dag hoorde ik dat ik MG had en naar Maastricht werd gebracht omdat de thymus vergroot was en er een Tmut ( thymoom ) zat deze was ruim 7 cm doorsnee in okt weer naar maastricht AZm daar werd het verwijderd na 2 wkn bleek dat het thymoom kwaadaardig was en werd ik bestraalt.
Dit is nu net afgelopen en moet ik tot maart wachten of het goed is gegaan ( ook bij dr de Baets) nu heb ik nog veel klachten nl veel trillen en beven maar ook inwendig vooral als ik iets doe verder heb ik veel last van krampen vooral in mijn voeten en benen, ook heb ik veel last van oorsuisen
ikslik inmiddels mestinon 6 x daags en prednision met daarbij cellcept dus medicatie zat .
Ik vind het fijn op dit forum met andere te kunnen vergelijken
het is inderdaad een goed idee een lijstje met symptomen te publiceren een heel verhaal maar ik ben blij het eens een keer ergens kwijt te kunnen
gr Janny

hallo allemaal ik ben nieuw hier en heb net een beetje zitten lezen
sinds juli weet ik dat ik mg heb het was een hele toestand voor men het wist
ik had last van drukken op mijn borst al heel lang na catheterisatie en dotter behandeling kreeg ik een staint geplaats. maar de klachten bleven daarna kreeg ik veel spierpijn daarna kon ik mijn benen niet meer omhoog krijgen, daarna mijn armen niet meer en zien ging steeds slechter toch maar door werken( ik ben verpleegkundige) op 30 juni stond ik op en had een scheve mond en kon niet meer praten slikken ging al vanaf mei zeer moeizaam.
Na opname in eindhoven ziekenhuis wist men niets en kreeg diverse testen na een weekl naar huis gestuurd om de uitslag af te wachten maar na 1 week leek ik te stikken en was ruim 7 kg afgevallen dus direct met ambu naar ziekenhuis. de volgende dag hoorde ik dat ik MG had en naar Maastricht werd gebracht omdat de thymus vergroot was en er een Tmut ( thymoom ) zat deze was ruim 7 cm doorsnee in okt weer naar maastricht AZm daar werd het verwijderd na 2 wkn bleek dat het thymoom kwaadaardig was en werd ik bestraalt.
Dit is nu net afgelopen en moet ik tot maart wachten of het goed is gegaan ( ook bij dr de Baets) nu heb ik nog veel klachten nl veel trillen en beven maar ook inwendig vooral als ik iets doe verder heb ik veel last van krampen vooral in mijn voeten en benen, ook heb ik veel last van oorsuisen
ikslik inmiddels mestinon 6 x daags en prednision met daarbij cellcept dus medicatie zat .
Ik vind het fijn op dit forum met andere te kunnen vergelijken
het is inderdaad een goed idee een lijstje met symptomen te publiceren een heel verhaal maar ik ben blij het eens een keer ergens kwijt te kunnen
gr Janny

Janny, welkom hier, en inderdaa een heel verhaal Dus de thymus is nu net verwijdert en daarna bestralingen gehad.Het heeft wel even geduurd voor men aan aan MG dacht blijkbaar. Dat blijft toch een probleem, hopelijk blijft de tumor beperkt.Voor de MG duurt het wel even voor de medicatie op punt staat.Had U ook last van dubbelzicht en/of vallende oogleden?

Hallo Guy K
het heeft inderdaaed even geduurt voor men wist wat het was maar ik weet nu vanaf junli dat ik MG heb en op 21 okt jl is de tymus verwijderd
Direct daarmee ook de tumor van 7 cm
na de operatie zag men dat de tumor kwaadaardig was en dat niet alle cellen verwijderd waren vandaar de bestraling.
Voor de operatie ging het met de MG wat beter maar erna is het weer verslechterd.
Hoop nu dat de bestraling alvast geholpen heeft en dat het niet aanggroeit of uitzaaid.
De MG ja dat is inderdaad maar afwachten hoe het verder gaat maar het is in ieder geval beter alsdat het was toen ik in een cricis zat ( zoals ze dat noemde) toen dacht ik echt dat ik zou stikken. ik had inderdaad ook last van mijn ogen leek net een verslaafde.
Zie nu nog wel minder en vallen nog regelmatig dicht maar is al minder dan voorheen . maar hoe zit het bij U/Jij met de MG in hoeverre had u /jij er last van en was er ook een thymoom of niet trouwens je mag best jij tegen me zeggen.
gr Janny

Janny,

Heb enkel oculair myastenie, en dan nog enkel dubbelzicht dat varieeert. Ben ook zeer snel vermoeid.Heb dit nu 13 maanden en wordt altijd erger. Heb mestinon geprobeerd en nu juist Medrol (cortisone in België, Predision in Nederland); ben daar mee tot 64mg/dag geweest,zeer lastige bijwerkingen,wat me ook werkonbekwaam maakte. Maar geen enekel medicijn deed iets aan myastenie.
De thymus was niet uitgezet, de bloedtest was negatief. Enkel de EMG van de oogspieren gaven positief beeld van de diagnose MG.

Ik lees hier met veel schrik jullie verhalen van Myastenie Gravis en hoop dat me dat bespaart wordt. Nu hoop ik na afbouwen cortisone (nog 2 weken) en afdekken 1 oog,dat ik terug kan denken aan gaan werken en autorijden.

Heb nog een vraagje, welke medicijnen bij crisis MG ?

alvast bedankt en sterkte Janny