beperkingen die de MG geeft

Hoi allemaal,

Zelf ben ik er achter gekomen dat ik de MG maar heel moelijk kan accepteren en ik loop dan ook permanent tegen mijn beperkingen op, dit vind ik heel erg lastig en daardoor wordt de MG ook niet echt stabiel.
Ik heb nu 3 jaar MG waarvan ik er zeker 18 maanden van in het ziekenhuis heb gelegen. met veel medicijnen en eens in de 2 wk plasmaferese ben ik nu redelijk stabiel mits ik me maar rustig hou. Maar dit is nu juist mijn grootste punt, hoe doe ik dat....Of liever gezegt hoe doen jullie dit????
In mijn hoofd kan ik heel de wereld aan en kan ik ook alles, alleen na 1 ding gedaan te hebben krijg ik gelijk weer klachten en daar baal ik zo van. ik ben altijd zo bezig geweest met van alles , had mijn bedrijf en werkt 60 u in de week, en ons gezin bestaat uit 4 zonen en een aantal dieren dus stil zitten was er niet bij. en nu..... , dit vind ik zo moeilijk..... ik weet ook dat ik niet zo moet klagen er zijn altijd ergere dingen maar toch, ik loop permanent tegen mijn beperkingen op. dus vandaar mijn noodkreet, hoe gaan jullie met dit probleem om?????


liefs Esther

hallo Esther

Heel herkenbaar wat je schrijft, je wilt meer maar je lichaam roept je terug.
Soms ga ik ook te ver en ja dan gaat het ooglid weer hangen, dubbel zien, last van de benen
Ik werk niet buitenshuis dus ik probeer werkzaamheden binnenshuis over de hele week te verdelen zover het lukt met familieleden in de 3ploegendienst en tijdelijk een 4+ ploegendienst Het is wel zo, dat ik na elke activiteit even ga zitten met een klein glaasje water of koffie of gewoon zitten, want ongemerkt doe je toch teveel . Mijn mg is nog niet stabiel, helaas.

gr
Els

Hallo Esther,

Je bent niet de enige die het eigenlijk veel te druk heeft om de mg te accepteren. Probeer je koest te houden. Ligt niet in de aard van het beestje, daarom heb je ook mg. Zelf heb ik hetzelfde probleem. Na 34 jaar zie ik nog steeds dubbel en heb ik hangende oogleden. Alleen wanneer het verstand op 0 staat staan ze goed open. ZONDER MEDICIJNEN! Mestinon durf ik helemaal niet meer te gebruiken. In 1997 kreeg ik waarschijnlijk hierdoor epilepsie bij. Ook dit heb ik afgeleerd zodat ik nu helemaal geen medicijnen meer gebruik, kracht heb ik als een paard maar nog steeds hangende oogleden en dubbel zien. Aan de spieren mankeert niets. Ook het autoimmuun systeem doet precies wat ie doen moet. Koest houden werkt het best, maar ja................

Sterkte,Harry

hier zo'n zelfde geval, mijn leventje bestaat momenteel uit opstaan kinderen in de kleren, ontbijt maken, tas klaar maken oudste naar school brengen... dan naar huis aan de koffie, rondhangen zodat ik genoeg energie heb om de oudste weer uit school te halen. die haal ik dan tussen de middag op, en breng haar 3 kwartier later weer naar school en haal haal om 3 uur op.. tussendoor maak ik bekers drinken en verschoon luiers.. werken doe ik verder niet, maar naar mijn idee is dat wat ik doe al weinig en dan moet ik nog minder gaan doen, na zon dag ben ik gewoonweg kapot, op...

over beperkingen gesproken...... zit nu midden in een mg crisis... net 5 dagen op de ic gelegen en lig sinds gisteren weer op zaal..... ik baal hier zo van maar vezetten helpt niet. ik kan bijna niet praten niet eten of drinken moeilijk ademen en enorm krachtverlies in armen en benen. alles ging aardig tot 1 1/2 week geleden ineens was ik gevloerd. SHIT MG!!!!

groetjes Esther

hoi Esther

Dit is echt balen voor je ( ik druk me nu netjes uit). hoop voor je dat het snel beter met je gaat

gr
Els

Heey Esther

Ik hoop echt dat het weer gauw beter met je gaat.

Veel groetjes Boudy

Mg is hopeloos het heeft je zo te pakken. Esther doe het kalm aan, hou je rustig, laat los...hoe moeilijk dat ook is in een ziekenhuis. Zelf ben ik er al eens weggelopen. Dom! Mg kan grillig zijn, een goed medicijn is er nog niet. Is men wel mee bezig. Afwachten maar.Probeer positief te denken. Scheelt de helft.Eens komt de dag dat je alles weer kan. Ik wens je desondanks toch een prettige kerst toe.

Groet,
Harry