MG en je omgeving

Hallo

Graag horen wij jullie ervaringen met de ziekte MG en jullie omgeving.

Groetjes Boudy

In september 2009 ben ik geopereerd. Ik dacht, achteraf heel naief, een pilletje, bijkomen van de operatie en ik kan mijn leven weer oppakken. Dus niet. Krijg gelukkig hulp van het gezin/familie/vrienden als ik iets niet voor elkaar krijg. Als iets niet lukt en ik ben op dat moment alleen thuis, jammer dan, dan doe ik het niet. Mensen die me een tijd niet gezien hebben komen aarzelend op me af om te vragen of ik medicijnen gebruik, want door de pred ben ik de nodige kilo's aangekomen. Dan vertel ik het ze, maar uit mijn zelf vertellen dat ik een ziekte heb, nee.

gr
Els

Miojn ervaring is dat als het even slecht gaat mensen er wel zijn maar als je weinig klaagt en ze zien het niet aan je denken mensen dat t allemaal wel meevalt.

Hallo

Begrijpen ze wel precies wat de MG inhoud.

Groetjes Boudy

Ik heb het wel verschillende malen uitgelegd, en ze info laten lezen, maar daar heb je het al.. ik merk dat er heel weinig mensen zijn die uit zichzelf zeggen ik heb opgezocht wat de ziekte inhoudt, of mensen die uit hun eigen zinnige vragen stellen. Als het dan slecht gaat hebben mensen wel zoiets van ojee het is niet leuk allemaal maar als het weer loopt zijn mensen het naar mijn idee allang weer vergeten dat je iets hebt.

Hallo, ik ben nieuw op de site, Wat is er geweten van Myastenie, ikzelf had er nog nooit van gehoord voor ik het zelf had. Het is ook niet simpel uit te leggen. De diagnostiek is nog erg vaag, dat stoort mij het meest.Bij mij werkt tot hiertoe geen enkel medicijn, ben nu bezig met cortisone.

Hallo

Hoeveel mg krijg je per dag
En even een vraag woon jij in belgie

Groetjes Boudy

Woon inderdaad in België, neem nu Medrol mg/dag

hoeveel guy

want ik weet uit contacten met belgen dat ze het daar totaal anders doen dan
hier in nederland.


groet boudy

neem 64 mg/dag, mijn nummeriek klavier stond af.Ik merk dat U direct een hofe dosis Cortisone en Mestinon en Imuramhebt gekregen. Bij mij is eerst Mestinon getest en dan cortisone van 4 mg/dag tot nu 64 mg/dag.Bij u was cortisone 100m g/dag, was dit nog draaglijk?

Guy, waar ergens in België woon je? Ik woon in West-vlaanderen. Ik neem nu 24 mg medrol (cortisone) per dag. De bedoeling was tot 32 mg te gaan maar de arts heeft besloten dat de 24 mg al meer dan genoeg was voor mijn lichaam. 'k weeg ook absoluut niet veel dus...

Ik neem ook wel nog 240 mg mestinon erbij in 4 x 60 mg.

Ik woon in Oost Vlaanderen. Ben begonnen met Mestinon, had totaal geen invloed . Daarna Medrol (cotisone) beginnen nemen. Verhogend met 4 mg/dag. Tot op 32 mg/dag had ik geen last van Cortisone. Toen ineens zeer veel hinder. Ben toen in afspraak met prof toch doorgegaan maar verhogend met 10mg/dag tot 64 mg/dag.Ik ben toen in ziekteverlof gegaan ( werk shift,3 ploegsysteem).Dit is nu mijn situatie, zie nog geen verbetering naar Myastenie toe, integendeel wordt langzaam erger.

Hallo

Hier in holland beginnen ze vaak heel hoog
Want dan kun je eerder weer afbouwen.
Ik heb bijna 1 jaar op 100 mg per dag gezetten.
Kreeg toen Methotrexaat erbij en toen ging het afbouwen goed.

Groetjes Boudy

Guy, naar welke neuroloog ga jij? Ik ben bij mijn neuroloog zijn eerste patiënt zo...

Ben door mijn neuroloog doorverwezen naar Prof Crevits in Gent. Hoofd neurologie van UZ.Ik ga wel naar zijn privaat praktijk.Heeft meer testmogelijkheden en ervaring met myastenie . Heeft trouwens een goed boek geschreven over hersenen.

Weet er iemand of er ergens wordt bijgehouden hoeveel nieuwe myastenie gevallen er bijkomen, welke testen er op gedaan zijn. Thymus aangetast? Enkel oculair?Ik bedoel een landelijke statistiek, voor zulk een zeldzame ziekte lijkt me dit nuttig.

'k denk niet dat dit ergens bijgehouden wordt. 'k denk dat het enkel is als we naar de "grotere" centra zoals Gent gaan, dat ze daar zeggen: aha, nog ééntje erbij ...
Mijn neuroloog zou me op termijn doorsturen naar prof de bleecker in Gent. Moest eerst medrol opgebouwd hebben.