MG en Werk

Hallo

MG is een erg grillige ziekte vandaar de vraag.
Wie kan niet werken door deze ziekte
En wie kan wel werken ondanks de MG


Groetjes Boudy

Nadat ik in 2008 een burn out kreeg en in 2009 mg ben ik in juli 2010 voor 100% afgekeurd. Op dat moment was ik totaal niet stabiel en had een terugval nu gaat het beter. Ik ben nu de pred verder aan het afbouwen en hoop dat het goed gaat, misschien kan ik dan heel voorzichtig om gaan kijken naar een baan al is het voor een paar uur in de week.

gr
Els

Ik ben altijd nog aan het werk gebleven. Ik werk wel maar 20 uur.
Ik zit in de woonbegeleiding voor mensen met een geestelijke beperking. Mijn baan is lichamelijk niet heel erg zwaar.

Mijn oude baan vaarwel moeten zeggen. Vind het overigens niet heel erg, het was gewoon wel echt veel te zwaar (2 ploegendienst, fysiek zwaar en veel dynamisch handelen)
Was ook nog eens uitzendkracht dus aangepast werk hoeven ze dan niet aan te bieden. Probeer nu dus iets te vinden wat ik fysiek vol kan houden en dat valt nog niet mee. Het vinden van een baan is tegenwoordig al lastig genoeg zonder dat je iets mankeert.

Werkte tot voor kort full time 3 ploegendienst. Nemen van Mestinon had totaal geen effect, daarom cortisone aan het nemen. Nu is de dosis zo hoog dat werken onmogelijk wordt, Myastenie nog steeds hetzelfde. Oculairre Myastenie. Heb geen afahngende oogleden enkel dubbelzicht dat variabel is.Vermoeidheid heb ik ook, maar eigenlijk is dit niet direct Myastenie, vermoeibaarheid is Myastenie.

Ik zat midden in een studie toen ik mg kreeg dus heb geen opleiding afgemaakt dus word nergens aangenomen...uitzendbureaus willen me niet eens inschrijven dus....moet ik in de bijstand blijven :s

Ik kreeg myasthenia in 2000. Gedurende vijf jaar bleef ik met vallen en opstaan verder werken tot ik er helemaal onderdoor ging. Ik nam mijn ziekteverlof op, maar na een tijdje wilde ik terug aan de slag. Met veel medicatie (medrol, neoral, imuran) en veel moeite lukt het mij nog net. Gelukkig zit ik in een flexibel stelsel en kan ik telewerken. Elf jaar myasthenia wegen wel zwaar door, maar je leert met de symptomen leven. Nog enkele jaren en ik kan met pensioen. Nog even volhouden dus.

ik ben al van 2002 helemaal afgekeurd.

Kan écht niet werken mag blij zijn als ik mijn hoofd boven water houdt.

Al 8 jaar prednison en al 6 jaar Ivig om de 2 weken per infuus.

Alles geprobeerd , heb al 5 jaar een scootmobiel etc.

Helaas slaat niet zoveel aan daar ik een thymoom had

Ik heb nu 6 jaar MG en toen ik klaar was met school ben ik gelijk afgekeurd voor 100% kan maximaal 2 uurtjes per dag werken alleen wil niemand je aannemen voor die uurtjes!

Mijn dochter zit nog op school en mist helaas gemiddeld 1 dag per week omdat ze dan gewoon niets kan.. ze ligt dan de hele dag in bed..

ik weet nu sinds ruim 1 jaar dat ik MG heb werken gaat zeer moeizaam ik werkte als zorcoordinator op een psychogeriatriscne afdeling waar we ook in de zorg meewerkte dit is voor mij helaas niet mogelijk ben nu ruim anderhalf jaar in de ziektewet maar wil niet afgekeurd worden vandaar dat ik met vallen en opstaan cira 9 uur per week, ipv mijn 30 uur,coordinerende taken doe. maar weet wel dat het gezien de vermoeidheid en benauwdheid erg moeilijk is.
Janny Meier

kan iemand mij zeggen of die verdomde vermoeidheid past bij de myasthenia ik krijg nu een dezer dagen een keuring bij het uwv heeft iemand dit al eerder meegemaakt en hoe gaat het verlopen wat vraagt zo'n arts je en wat moet je doen?

ik voel me zo vreselijk moe probeer wel soms te werken

ik werk nu circa 3x 4 uur als zorgcoordinator en wil nu gaan proberen om soms in de zorg iets te doen maar als ik nu een week gewerkt heb heb ik t gevoel dat mijn leven nu alleen nog maar bestaat uit een paar uur werken en verder slapen wie kan me wat vertellen over hoe een ander zich voelt bedankt Janny:(

hoi Janny,

volgens mij hoort de vermoeidheid bij de myasthenia.
ik ben zelf voor 80-100% afgekeurd. De arts wilt weten welke medicijnen je eventueel slikt, neem alles mee in orginele verpakking met je naam erop. Hij gaat je vragen stellen wat je wel kan en wat je niet kan. Voor jezelf neem iemand mee die jou goed kent.
Succes en sterkte

gr
Els

bedankt els voor je reactie

ik hoop dat het allemaal mee gaat vallen en wacht het maar af nu ben ik o-p het moment 12 uur aan t werk arbeidtherapeutischmaar merk wel dat ik na 1 week ontzettend moe ben en niets meer kan hebben
en krijg steeds huilbuien daardoor mijn leven bewstaat uir soms werken en erg veel rusten
slik nu 2000 mg cell cept en 6 x dgs mestinon

verder nog bloedverdunners en medicatie tegen hoge bloeddruk

gr janny

Ik ben ook veel moe, en denk dat vermoeidheid idd wel bij MG hoort, maar ik heb weleens ergens gelezen dat als je chronisch moe bent het geen mg is. Heel verwarrend soms al die verschillende info, het maakt mij best wel onzeker, omdat ik dan weer bang ben dat er nog iets anders moet zijn.

Mijn ervaring met vermoeidheid is dat je er aan toe moet geven, maar soms ook juist weer niet, om dat je heel erg snel went aan een bepaalde hoeveelheid rust. Zo lig ik nu ook elke dag een paar uur op de bank, als je het eenmaal doet, lukt het bijna niet het niet meer te doen denk ik..

Hallo

De vermoeidheid komt ook vaak door de medicatie.

Groetjes Boudy

Hey!

Ja dat denk ik ook Boudy. Sinds dat ik prednison slik ben ik ook erg moe. Maar is een andere moeheid dan uitval van spieren wat juist zo bij MG is.

Groetjes Linda

mijn vermoeidheid heb ik sinds ik myasthenia heb, zelfs nu ik gestopt ben met prednison ben en blijf ik erg moe

werken kan ik haast niet volhouden als ik er ben gaat het maar als ik dan thuiskom stort ik in

ik wil juist erg graag werken maar ben bang voor woensdag als ik naar het UWV moet voor een keuring

mijn spieren heb ik nu met medicatie redelijk onder controle al valt het praten soms erg tegen ik sla letter en klanken over

worden jullie er niet vervelend van? ik wel het niet kunnen en wel willen is erg frustrerend

maar ja we blijven er maar het beste van hopen het is erger geweest dus zal het wel beter worden

Dat wel willen maar niet kunnen is echt heel frustrerend en al helemaal als het UWV je in je nek loopt te hijgen.

Heel veel sterkte woensdag.
Doe je niet sterker voor dan dat je je voelt op je slechtste dag en neem iemand mee die je kan steunen.

tot zo ver iedereen alvast bedankt voor de adviesen en steun als ik iets weet laat ik het horen na woensdag

zoals gezegd zou ik jullie op de hoogte houden over het bezoek aan het UWV

ben afgelopen week bij een UWV arts geweest en moest een aantal vragen beantwoorden
verder werd bloeddruk gemeten en polsgemeten
tevens werden de gebruikte medicatie genoteerd en dat was het

na 2 dagen kreeg ik het verslag thuis waarin een aantal codes stonden die mij niets zeggen(misschien weet iemand van jullie wel wat ze betekenen) maar in de aanbeveling naar de arbeidsdeskundige stond wel dat ik maar hooguit 4 uur per dag zou kunnen werken met een max van 10 per week.

nou ik ben benieuwd krijg eerdaags bericht en moet dan bij de arbeidsdeskundige komen.

met de myasthenia gaat het op het moment wel ben erg moe kan me er niet toe aanzetten iets te doen ( en dat terwijl ik een bezige bij ben) mijn spieren zijn zwak doen niet wat ik wil maar het is erger geweest .

over 2 weken heb ik een afspraak met een revalidatie arts op aanraden van mijn specialist dr de Baets in Maastricht.

afwachten maar weer

nog allemaal een goed 2012 en laten we hopen allemaal ook een gezond jaar

groetjes Janny