Wanneer infuustherapie

hoi Ravenclaw,

Ik vind het heel vervelend voor je dat het absoluut niet lekker met je gaat. Ik heb zelf geen ervaring met een infuustherapie. Sinds dat ik mg heb, heb ik al diverse medicijnen gehad van mestionon, cellcept, mtx en prednison. Alleen prednison slaat redelijk aan, de rest niet.
Ik weet niet bij welke neuro je bent, maar niet alle neuro's weten veel van mg af.
En dat het je soms allemaal teveel is, kan ik me voorstellen.

gr
els

Ik zou graag weten welke neuroloog jij hebt

groet boudy

hoi,



ik kom hier zo af en toe eens weer aanwaaien en zag jou berichtje.

ik krijg nu al bijna 2 jaar ivig (gammaglobuline) dit heb ik voor het eerst gekregen in februari 2009 toen ik heel slecht kon lopen, niet meer trap kon lopen en bovenaan de trap zat omdat ik nadat ik kruipend boven aan was gekomen niet meer in de benen kon komen om naar mijn slaapkamer te komen.

ik heb de dag erna mijn neuroloog gebeld en die heeft in overleg met prof. dr. Kuks uit groningen overlegd dat ik ivig kreeg.

ik krijg het nu al 2 jaar en moet zeggen dat het erg goed helpt. ik kreeg bij mijn infuus eerst ook prednison, dat bleek niet te werken en daar en ik dus mee gestopt.

welke neuroloog heb je?

Hallo Ravenclaw,

Ik krijg al ruim 6 jaar infuustherapie IVIG om de 2 weken.

Ook neem ik al 9 jaar prednison. heb alles al geprobeerd Imuran, Neoral, Cellcept jaren geprobeerd zonder resultaat.

Alleen prednison helpt wat en nu met de infuus wat minder prednison,

maar toch progressief geweest, scootmobiel, verhuizen etc

Ik had wel een thymoom, wat de behandeling moeilijker maakt.

groet Miriam

oh wat een feest, ik kan ook geen pb-tjes sturen.

maar ik bezoek prof. dr. Kuks werkzaam in het UMCG in groningen.

hoi Ravenclaw,

MG is grillig, de ene keer heb je er meer last van dan anders. Wat je ook zou kunnen doen is alles filmen met je mobiel en dit de betreffende arts laten zien als je er bent.

gr
Els

kuks neemt mij wel serieus.

ik heb zelf voornamelijk spierzwakte in armen en benen, en als ik erg moe ben dan gaat alleen mijn rechterooglid zakken, en wel zo dat een ander het niet zo 1,2,3 ziet, als ik het aangeef kan men het idd wel zien.

dubbelzien heb ik alleen met televisie kijken als ik moe ben, dus als ik s'avonds op bed ga en ik kijk nog even tv dan zie ik dubbel.

bij kuks, die me op mijn woord gelooft en ook wel veel vragen stelt om een beeld te krijgen heb ik elk bezoek alleen het testje met de armen heffen.

voordat ik bij kuks terecht kwam, liep ik in het ziekenhuis in almelo, daar hebben ze een emg gedaan en geen verschil met een "normaal" persoon. testjes als door de knieen zakken enz geen probleem.

nu is bij mij bloed nagekeken op achr en die bleek ik te hebben, daarna nog een keer een emg gehad.

die ging anders als de keer ervoor, dus eerst prikkel door arm in rust (normaal beeld) dan arm x aantal keer bewegen, dan weer die prikkel en afwijkend. enz. en zo bleek dat de emg helemaal niet hoorde bij een "normaal" persoon

en terug komend op je laatste vraag, ja hoor dat heb ik ook, moet namelijk 1 uur en 15 minuten rijden naar groningen, dus tijd dat je stil zit, dan even naar de poli lopen en wachten, dan naar binnen dus weinig inspanning en dus weinig spierzwakte. thuis heb ik de kids die als je net weer op je gat zit een beker drinken willen, of de bel gaat enz, dus meer inspanning en dus meer spierzwakte. kuks gelooft me op mijn woord als ik zeg dat het thuis niet lekker gaat en dat ik veel last heb van spierzwakte. hij vraagt of er dingen zijn gebeurt die invloed kunnen hebben, denk aan stress, overlijden van een persoon die dicht bij je staat of iets dergelijks. en bij mij zegt hij zelfs dat hij zelf ook nog lang niet tevreden is over de situatie tot nu toe, en dat het niet acceptabel is om het zo te laten.

ik zou gewoon zo'n filmpje maken, snap heel goed dat je het het liefst zou verbergen. datzelfde heb ik ook wel gehad.

en een zeur ben je niet, helaas krijg je het en je zult ermee moeten leren leven. dit kost tijd, ik weet nu vanaf 2009 dat ik MG heb, ik was nog geen 26 toen ik het te horen kreeg en vond het erg moeilijk dat ik niet de dingen kon die een ander van mijn leeftijd wel kon. en nog heb ik het er soms moeilijk mee.

ik zou kuks een mail sturen en daarin uitleggen dat je je niet begrepen voelt door je eigen neuroloog en dat je graag eens bij hem op het spreekuur zou willen komen. en ik zou het filmpje gewoon meesturen, weet hij tenminste hoe en wat.

hoi,

ik zou ook kuks een mail sturen met het filmpje.

succes

graag gedaan en nu maar afwachten.
sterkte en succes

gr
els