wie neemt wat

misschien handig te weten wie wat neemt voor zijn MG onder controle te houden, en ook de verschillen tussen nederland en belgie te zien.

Vermeld ook even of je er baat bij hebt.



Ikzelf gebruik momenteel enkel mestinon, maar MG begint terug zwaar op te komen dus zal ook over moeten op Medrol, vandaag 1e 32mg ingenomen en verrek al van spierkrampen in kuiten



mijn mestinon-schema:



08.00 => 120mg

11.00 => 90mg

14.00 => 90mg

17.00 => 90mg

20.00 => 90mg

23.00u => 120mg





groeten, silvio

Heb nu inmiddels sinds een half jaar een lichte dosis Mestinon voorgeschreven gekregen. Hiervoor eerst geprobeerd om met rust de klachten onder controle te krijgen.

8:00 30mg mestinon
14:00 30mg mestinon
20:00 30mg mestinon

Mag zelf de dosis ophogen als ik daar behoefte aan zou hebben. Heb er zeker wel baat bij vooral dat onbestendige trillerige gevoel in de ledematen wordt er een heel stuk minder door. Soms vergeet ik een dosis en dat is wel merkbaar naar een paar uur.

Groet ,
CT

ik gebruik:

4-6 maal daags 60 mg mestinon

4 maal daags neoral 100 mg

voor het slapen gaan een mestinon retard 180 mg.

en dan krijg ik 1 keer per 3 weken een gammaglobuline infuus.

of ik kan merken dat de medicijnen werken... ja en nee. de meeste medicijenen werken wel, maar niet zo als we gewild hadden, dus geen grote verschillen, maar laat ik ze staan.. dan merk ik wel deglijk verschil.

ik slik 2x daags 100mg cellcept

en 6 x daags mestinon

ben net gestopt met prednison

maar heb nu het idee dat het weer slechter gaat

mvg janny Meier

Ik slik helemaal niets meer. Heb nog wel steeds hangende oogleden en zie dubbel. Maar goede medicijnen zijn er niet om dit te verhelpen.

Hoi harry,

Dat zei mijn neuroloog ook al. Voor alle andere MG klachten (trillende ledematen, slikproblemen e.d.) mestinon voorgeschreven gekregen 3 x daags 30mg. Heb sinds ik mestinon slik toch minder klachten met dubbel zien. Of dit daadwerkelijk te maken heeft met mestinongebruik?????(groot vraagteken)

groet CT

Hallo CT,

Mestinon werkt op de acetylreceptoren van de spier. Bij MG zit de fout in de hersenreceptoren. Hier is nog niets voor. Alleen ontspanning! De gevoeligheid is te groot bij MGers. Leer dat maar eens af.



groet, Harry

Hallo Allemaal



Slik zelf mestinon 60 mg.de dokter schreef voor zesmaal daags heb het zelf teruggebracht tot 4x gaat goed alleen s'nachts moet ik even gaan staan of lopen krijg dan rare benen niet zozeer kramp maar raar.Kan niet lang lopen geen adem maar zit veel dus rust is goed.Ben 74 jaar en de meesten zijn nog zo jong en moeten dan nog werken.Zit best veel op deze site maar jammer zo weinig ouderen,Heb geen eetlust en slaap moeilijk.Nu gr.Ankie(rockmams)

hallo allemaal

ik slik 15mg prednison en 2xdaags 3x500mg cellcept. het gaat redelijk.

gr
els

Hey allemaal,

Ik ben alweer een tijdje niet geweest en op de tijden dat ik er was, was er helaas niemand in de chatbox...
Mijn thymus is verwijderd en ik slik nu de ene dag 20mg Prednison en de dag erna 10mg Prednison. Om en om dus. Het afbouwschema van de prednison is zo het beste zeggen zij... Maar mij lijkt het gewoon het beste om dan gemiddeld 15mg per dag te nemen, omdat ik voor me gevoel van die wisselingen hoofdpijn krijg. Ook lijken me ogen slechter te worden, ik zie steeds vaker wazig... Zou dat door de prednison komen? Iemand ervaringen?
Voor de rest zijn mijn MG klachten door de prednison een stuk minder, alleen kom ik wel gigantisch aan, zodat ik overal op mijn lichaam straee heb:( Ik smeer alle cremetjes maar niets helpt, drama! En dieeten helpt ook niet, want afvallen zit er niet in jammergenoeg. Wel voel ik me redelijk constant ondanks alles.

Groetjes Linda