Opflakkering of iets anders?

Hey iedereen,



Sinds een half jaartje sukkel ik met bronchitis die niet genezen geraakt, heb al alle mogelijke medicatie geprobeerd, zelfs antibioticakuur zoals ik in oudere topics al heb uitgelegd, sinds een dikke maand ook veel last van fasciculaties (spiertintelingen) en krampen in kuiten.



Sinds een weekje of 3 krijg ik er nog een kopvalling met sinusitis bij door het fijne belgische weer, ik heb hiervoor dexamethasone voorgeschreven gekregen, 2 weken genomen maar niet veel beterschap, Dexamethasone mogen we met MG eigenlijk niet nemen ivm verergering van de ziekte.



Sinds de derde dag dat ik het nam begon ik echt last van mijn ogen te krijgen, terug dubbelzicht, geen tv meer kunnen zien, enz, ne de laatste week ook terug last van mijn mond tijdens praten en eten, niet zo erg als vroeger, maar het gevoel van stramheid is er en dat schrikt me wel af, is het nog altijd door die medicatie (al een week gestopt hiermee) of is er meer aan de hand en komt de MG terug opzetten? Mijn Thymus is verwijderd, zou zo een tumor nog kunnen terugkomen?



Samen met die trillingen in de kuiten kwam ik uit op de site van ALS en toen sloeg de angst me helemaal op het lijf, ik krijg echt paniekaanvallen als ik eraan denk, qua die trillingen heb ik veel info gevonden op site van benigne fasciculatiesyndroom, symptomen lijken veel op die van ALS maar zonder de spierverzwakking, daarom heb ik nu bang met terug die gevoelens van de MG te krijgen, is het gewoon een opflakkering of zou het toch een andere ziekte zijn? ik wordt er zot van!!!



Nog mensen die zo een opflakkering krijgen tijdens een (langere) ziekteperiode? Of ervaring met MG tijdens een sinusitis/kopvalling?



Zou me echt eens moeten ontspannen, maar heb gewoon de fut niet om uit mijn zetel te komen, volgens mij is mijn lichaam gewoon op van al die medicatie....





groetjes, silvio

hey Silvio,

het zit je echt niet mee.
Wat zeggen je huisarts of neuroloog, want een half jaar met bronchitis rondlopen is niet normaal.

gr
Els

bronchitis omschrijven ze als een chronische astmatische bronchitis, longinhoud is al van 31 maar 64% gegaan, dus dat vlot wel, tis gewoon een terugval nu met die kopvalling en sinusitis he.



Huisdokter volgt het wel op, maar veel medicatie kunnen/willen ze niet geven he, als het over 2 weken niet beter is staat een scan van de sinussen gepland.



Toevallig tips om sinussen vrij te krijgen? ben al aan het stomen nu

hey Silvio,

het enige wat ik weet en zie als alles verstopt is:

-water koken en af laten koelen
-theelepel zout

kopje vullen met water en zout en een paar keer per dag opsnuiven. Kreeg te horen dat het smerig is, maar wel verlichting brengt

gr
Els

Hey Silvio,

Hoe gaat het nu met je, knap je al op?

gr
Els

Hey Els



nog steeds geen beterschap hier, de MG blijft me parten spelen en alles situeert zich vanaf de nek naar boven, dus slappe nekspieren en dubbelzien, lang praten gaat ook nog moeilijk. arm en beenspieren gaan ng goed, enkel pijn in de kuiten van die trillingen.

Maandag eindelijk naar de homeopaat, ben eens benieuwd, mocht dit niet helpen ben ik aan het overwegen om eens ozontherapie te gaan doen, ken nog iemand die hiermee geholpen is geweest waar dokters met de handen in het haar zaten.



groetjes

hey Silvio,

Dit is echt balen voor je. Hoop dat je maandag succes hebt

gr
Els

zo, eerste homeopaatbezoek zit erop, geen onderzoeken gehad, wel een uitgebreid gesprek over vroeger en nu, alle klachten fysiek als mentaal. 1 punt sprong er zeker uit, ik heb 2 jaar geleden een totale burnout gehad op mijn toenmalig werk, emotioneel van afgezien, de homeopaat ging dadelijk zijn boeken in en liet me een pagina zien, emotionele stress mentaal wordt in het lichaam fysiek omgezet naar een aanval op de Thymus , dit verklaarde volgens hem veel ivm mijn MG, de eerste dokter die me dat zegt.



Ik moet nu nog een uitgebreid bloedonderzoek laten doen, waarin meer en uitgebreider getest wordt dan bij de huisdokter of de gewone geneeskunde, tis kostelijk, zo'n 150euro voor een bloedname maar wil het zeker een kans geven. Ook de visites en medicatie is duurder dan klassieke geneeskunde, maar als je telt hoelang ik nu al op de sukkel ben en hoeveel geld weggesmeten door pillen en flesjes.....



Momenteel al een aantal dingen meegekregen:



Buisje met pareltjes die ik in water moet oplossen en 3 slokjes per dag van drinken, geen idee wat het is



Een kuur vitamine D, goed voor spieren en immuunsysteem te boosten

http://www.natural-energy.org/index.php?option=com_content&task=view&id=33&Itemid=308



Een kuur Cellfood, zelf te bestellen via internet, link en info hieronder

http://www.sensipharm.nl/product.php?id=18



Mijn kuur fosfatidylcholine die ik reeds gestart was op aanraden van mijn ostheopaat

http://www.bioticsresearch.com/node/1543



Mijn kuur Probactiol Plus voortzetten

http://www.probactiol.eu/nl/wat-is-probactiol-plus.aspx



Dit is het zo wat voor het moment, Mestinon neemt ik natuurlijk ook nog bij.



Misschien dat iemand van jullie ook baat heeft met een van deze voedingssuplementen, ik hou jullie zeker op de hoogte of er beterschap komt. Ik moet over 6 weken terug gaan en dan zijn bloeduitslagen binnen en afhankelijk daarvan krijg ik nog andere suplementen of homeopatische middelen.



groetjes

silvio

hoi Silvio

Dat van die burn out wist ik niet dat dat een verband zou houden met mg en de thymus. In 2008 kwam ik thuis te zitten met een burn out.
Ik hoop wel dat je baat hebt bij de homeopathie.

gr
Els

Hallo Silvio

Ik wil even zegen ik hoop dat je er wat aan hebt,MAAR MAAR

Mensen een Homeopaat is geen Neuroloog en MG is geen geintje dus wees aub voorzichtig
met dit soort mensen en producten.
Het zou ook tegen je kunnen gaan werken.
Want een Arts met verstand van MG zijn er maar weinig.
Vind hier een waarschuwing toch op zijn plaats.

Groetjes Boudy

Hey boudy, \



begrijp wat je bedoeld, maar er wordt enkel gewerkt met voedingssuplementen om immuunsysteem te boosten, rest van de MG medicatie blijft behouden, en neuroloog doen we ook nog steeds hoor indien nodig

Hoi Silvio,

Bedoel je met immuunsysteem boozen versterken??????

Wat dat mag absoluut niet bij MG!!!!

Ik loop ook bij een homeopathisch arts al jaren en krijg alleen wat korreltjes bovendien heb ik ernstige MG, al 9 jaar prednison, al 6 jaar immunoglobuline om de 2 weken per infuus.

Alles geprobeerd.

Met MG proberen ze je immuunsysteem namelijk te verlagen met medicijnen.

Let goed op jezelf.

groet Miriam

De vitamine D is enkel om beetje op te peppen, zit ook in zonlicht



Die cellfood is eigenlijk een soort zuurstoftherapie, mijn immuunsysteem is momenteel zo laag dat ik al 7 maanden sukkel met mijn longen, dus ik wil alles wel proberen\\



zullen wel zien wat het geeft... tot nu toe geen nevenwerkingen of verslechtering gehad

Ik wil toch nog zeggen Ik hoor veel rare dingen uit Belgie

Ik zou heel voorzichtig zijn, Als het echt fout gaat lig je zo op de IC aan de Beademing.


Boudy

Dit is wat cellfood doet:



Celfood biedt u:
- een optimale zuurstofvoorziening en reiniging van bloed en cellen
- essentiële voedingsstoffen voor uw cellen
- bescherming tegen vrije radicalen
- een actiever afweersysteem
- ontspanning, een beter concentratievermogen en lichamelijke fitheid



Dit is de vitamine D



Vitamine D speelt een belangrijke rol in diverse fysiologische processen in het lichaam:

• 
  Vitamine D regelt de niveaus van calcium en fosfaat in het bloed door de absorptie ervan uit het voedsel in de darmen te bevorderen, alsook door de heropname van calcium en fosfaat in de nieren te bevorderen.
  
  
• 
  Het vermindert de mobilisatie van calcium uit het bot (door verlaging parathormoon).
  
  
• 
  Het remt de productie van parathormoon door de bijschildklier.
  

Deze drie processen maken dat voldoende vitamine D in het lichaam onontbeerlijk is voor een normale botmineralisatie. Dit verklaart het verband tussen vitamine D tekort en het ontstaan van osteoporose.

• 
  Voldoende vitamine D is eveneens onontbeerlijk voor het optimaal functioneren van het immuunsysteem, door zijn invloed op immunosuppressie, fagocytose en anti-tumoractiviteit.
  

Deze processen verklaren het verband tussen een tekort aan vitamine D en het ontstaan van auto-immuunziekten, multiples sclerosis en een aantal kankers (darm, borst, prostaat).

• 
  Voldoende vitamine D is eveneens onontbeerlijk voor een gezond mentaal evenwicht.
  

Dit is nu enkel nodig om mijn longontsteking te overwinnen, ik kan geen antibiotica verdragen en ben allergisch voor peniciline dus heb niet veel keuze

hoi Silvio

merk je al verschil of is dat nog te vroeg

gr
Els

Hey els,



merk nog niet veel verschil nee, heb wel de indruk dat ik van die cellfood zo een paar uren per dag wat meer energie krijg, maar voor de rest nog geen beterschap.

Die vitamine D ben ik even mee gestopt tot de uitslagen van mijn bloedonderzoek compleet zijn.



Heb mijn dossier ook overgemaakt aan prof, Robberecht in Leuven in de hoop dat hij me wil zien.



Gisteren en vandaag weer een slechte dag, moeite met typen,eten en wandelen, ook mijn ogen zijn al een paar weken zeer slecht ivm het dubbelzien, denk dat enkel mijn mestinon niet meer voldoende is om de mg onder controle te houden en ik toch met medrol zal moeten starten, mijn neuroloog heeft dit altijd tegengehouden, daarom ook dat ik even in leuven bij een specialist in mg wil gaan horen.



groeten, silvio

hey Silvio

Ben blij dat je wat meer energie krijgt, maar over het andere is minder. Ik hoop voor je dat prof. Robberecht je wilt zien. Ja en als je aan de medrol moet, jammer maar zo te horen geeft mestinon alleen niet het gewenste resultaat.

gr
Els