myasthenia gravis

tips

Bericht van els op zo sep 05, 2010 2:10 pm
Hieronder een paar tips;
Er zijn 3 top neurologen in Nederland die heel veel weten over myasthenie gravis
prof Kuks, UMC te Groningen
dr. Verschuuren UMC Leiden
dr. DeBaets UMC Maastricht


Als
u naar buiten gaat zorg er dan voor dat u bv een usb stick, sos armband
of ketting om heeft of een medisch paspoort bij u het. Hierop vermeldt u welke
ziekte u heeft en welke medicijnen u gebruikt, wie er gewaarschuwd moet
worden, uw huisarts, uw neuroloog enz. Een ongelukje zit in een klein
hoekje. Het medisch paspoort kunt u bij uw apotheek halen. Indien u
nieuwe medicijnen krijgt en u krijgt een computeruitdraai bijsluiter
van uw apotheek kunt u ook het papier bijsluiten waar alle medicijnen
opstaan die u gebruikt en die bij uw medisch paspoort voegen. Eventuele
verandering in uw medicijngebruik verandert u dat met een pen.


Gebruikt
u op diverse tijdstippen van een dag medicijnen dan is het handig een
wekker of alarm aan te zetten. Bij de apotheek en drogist kunt een
doosje kopen van zondag tot zaterdag met verschillende tijdstippen waar u
uw medicijnen in kan doen. Zo kunt u precies in de gaten houden of u uw
medicijnen hebt ingenomen.


Heeft u problemen
met kauwen en slikken en u wilt uit eten gaan neem bijvoorbeeld in
plaats van een steak pasta, geen harde pistolet maar een zacht
bolletje. Dit is misschien voor u prettiger.
Eet niet te warme en te gekruid eten.


Heeft
uw problemen met praten, ga dan niet uitgebreid bij iemand op de koffie
op de dag dat het niet gaat. Spreek korte zinnen. Probeer tijdens het
eten niet al te veel te praten, het kost u veel spierkracht.


Heeft u problemen met uw ogen, zet vaker een zonnebril op. Dit geeft rust aan de ogen.
Een hangend ooglid en dubbelzien wordt verergerd door tv te kijken, autorijden, lezen en fel licht


Een
van de bijwerking van prednison is dat er een gewichtstoename is mede
door het hongergevoel. Stil uw trek met wat fruit bijvoorbeeld


Vertel aan uw tandarts en alle andere medische specialisten dat u myasthenie gravis patiënt bent, daar u niet alle medicijnen mag hebben (bv antibiotica, verdoving )



Heeft u nog tips waar u baat bij heeft, vertel het ons


els

tip van els

Bericht van johnsnake op zo sep 05, 2010 2:46 pm
ik wilde bij de artsen nog even aanvullende informatie gevn in den haag zit dr leo smit die is afgestudeerd op de ziekte myastenia gravis en hierdoor ook een van de topartsen in nederland op het gebied van mg gr wilma

Re: tips

Bericht van Lisa op wo sep 22, 2010 12:35 pm
pas op met frisdranken die kinnine bevatten, bijwerking daarvan zijn speirverslapping. pas ook op met voedingssupplementen die magnesium bevatten ook spierontspannend en dat moeten wij MGers altijd voorkomen.

Re: tips

Bericht van els op za nov 20, 2010 4:32 pm
- ga regelmatig naar de tandarts.Hoe meer de tanden gecontroleerd worden, hoe korter de behandeling is als er een reparatie moet plaatsvinden.Je hoeft je mond dan niet zolang open te houden

-wanneer de tong moe is, zijn de spieren in de wang verzwakt.Om al het eten uit de mond te krijgen kan een monddouche handig zijn.

-hoe beperkter de krachten zijn is het beter om de krachten te verdelen

-sommige vrouwen merken verslechtering op tijdens de menstruatie. De pil kan voor stabilisatie zorgen

-zoek uit wat goed is en de symptonen verbeterd en pas het toe in je dagelijkse situatie

Re: tips

Bericht van els op za nov 20, 2010 4:45 pm
tips bij slikproblemen

-logopedisten kunnen u verder helpen als u slikproblemen heeft

-eet vaker kleinere maaltijden dan een hele grote maaltijd

-eet en praat niet tegelijk, want dezelfde spieren worden gebruikt

-tabletten kunnen worden ingenomen met yoghurt, pudding of appelmoes. Wel op de bijsluiter lezen of het medicijn met een melkproduct ingenomen mag worden

-vraag aan partner/vrienden om de Heimlich greep te leren, dit om blokkades uit uw slokdarm te halen. De Heimlich greep wordt geleerd bij de EHBO

-kleine slokjes water (of ander) nat voedsel zorgen ervoor dat er geen voedsel in de slokdarm blijft zitten. Dit kan ook met een sausje.

-je hoofd goed omhoog houden met eten, dat slikt makkelijker

Re: tips

Bericht van els op do nov 25, 2010 6:58 pm
nog meer tips

- als het douchen te vermoeiend is, zet een stoel in de douchebak. Deze stoel kunt u ook gebruiken voor scheren, haar fohnen, tandenpoetsen.

-gebruik elektrische apparaten als het anders niet kan, bijv. mixer, tandenborstel, scheerapparaat.

-haast je niet om een bus of een trein te halen, dit kost veel spierkracht. Er komt nog een bus of trein.

-verdeel de werkzaamheden in huis, ren niet de hele dag door om het huis schoon te maken. Dit kan je de volgende dag opbreken

-zorg dat alle kasten, laden en ramen makkelijk te sluiten en te openen zijn, kost dan minder spierkracht.

-gebruik geen andere medicijnen zonder overleg met uw arts, dit kan de mg verergeren ( bijv hoestdrank).

-als u gaat winkelen neem een boodschappenwagentje mee, trekken is minder belastend dan dragen.

-luister naar je lichaam, als je ledematen moe worden en de ademhaling gaat moeilijker, stop dan en ga rusten