voorstellen

van els zo aug 21, 2011 3:12 am

Hallo allemaal

Ik heet Wilma en ben 51 jaar en weet sinds 4 jaar dat ik MG heb.
Het is allemaal een beetje moeilijk in te schatten bij mij omdat ik sinds mijn bevalling in 1989 van een tweeling al problemen met lopen heb ,is al begonnen tijdens mijn zwangerschap bijna 8 maanden in ziekenhuis gelegen.
Er is alleen door de jaren heen steeds meer bij gekomen ,pijn in mijn gewrichten , schouders ,benen en natuurlijk mijn hang oog en wazig en dubbel zien.
Door mijn hangoog en oplettende internist kwamen ze na testen op MG
Nu ben ik al 4 jaar onder behandeling had eerst 60 mg prednison en 6 x 60 mestinon hielp niet genoeg dus immuuran erbij ging niet werd er zo beroerd van dus stoppen !!!!
Toen Cellsept 1000 mg per dag eerste 3 weken geen probleem nu alleen maar maagpijn en pijn in mijn buik sinds december alweer 3 kilo afgevallen.
Volgens mijn dokter in Eurasmus is het daar niet van ,dus nu maagonderzoek gehad en colonscopie en alles is goed ,heb nu gezegd dat ik wil afbouwen om te kijken of het toch van de cellsept is ??????
Mijn pijn in mijn schouders ,benen ,trillen van handen ,dansende regels kan bijna niet meer lezen is volgens mijn arts niet van de MG ,ik kan me ook moeilijk consentreren vooral autorijden is best zwaar ,kleine stukjes gaat prima.
Als ik alleen maar even boodschappen ga doen gaat mijn oog al hangen en moet ik vechten om hem open te houden is verder niks aan te doen zeggen ze !!!!!!!!! ja een bril met haakjes gaan dragen , nou echt niet ik voel me al zo gehandicapt met scootmobiel ,ik wil serieus genomen worden !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.
Ik voel me zo onbegrepen ik heb zoveel klachten ,de internist zegt MG ,de neuroloog zegt reuma ,de reumatoloog zegt een combinatie de ene wil de prednison opbouwen !!!! de ander ivm maag afbouwen ik weet het allemaal niet meer.
Ik slik nu veel maag tabletten 2 x 40 nexium en 2 x per dag sucralfaat voor mijn maag en soms ook duspatal en verder nu 5 mg prednison en 5 x 90 mestinon en nog cellsept 500mg en lyrica voor zenuwpijn maar niet veel meer.
Ik slaap ook heel slecht wel melatonine geprobeerd dat mag dan wel maar daar slaap ik niet op .
Zou het heel fijn vinden om reacties te ontvangen ,ik weet het allemaal niet meer !!!!!!!!!!!!

Groetjes Wilma Sad

van els zo aug 21, 2011 3:13 am

Hallo Wilma,
Het hangende ooglid en het dubbel zicht wijzen zeker op MG.
De gewrichtspijnen en pijn in handen is niet echt MG. Maar kan mogelijk gevolg zijn van Prednisnon. Ook de trillingen had ik veel last van tijdens gebruik van cortisone. Na stoppen gingen de trillingen weg.
Tijdens inname van cortisone kreeg ik ook middel voor maag (pantomed)
Ik vind het raar dat er geen verbetering was bij Prednison en Mestinon , je toch imuuran kreeg.
Ben net nog bij mijn prof geweest en cortisone hielp niet, dan is het volgens hem niet nodig van imuuuran te geven.Wat mij logisch lijkt, werken allebei op onderdrukken van immuunsysteem.

Het is vooral belangrijk om bij een dolkter in behandeling te zijn die MG goed kent.Voor Nederland kan iemand op deze site je beter helpen dan ik. Wees zeker voorzichtig met slaapmiddelen, het zijn soms spierverslappers en dat kan gevaarlijk zijn bij MG.

Sterkte nog en moed houden

Guy

Guy K

van els zo aug 21, 2011 3:13 am

Hoi

Vraag wie is jou neuroloog.

Boudy

van els zo aug 21, 2011 3:14 am

Hallo Boudy

Ik heb Dr Brusse in het eurasmus ziekenhuis in Rotterdam

Wilma

van els zo aug 21, 2011 3:15 am

van Loes op zo 13 feb 2011 - 20:45
Welkom hier Wilma!

Wat vervelend allemaal.
Ik herken de pijn in schouders en handen ook wel. Het is misschien niet echt een mg klacht, maar kan misschien wel ontstaan door andere mg klachten.
Ik Lig bijvoorbeeld soms heel gespannen in bed als ik het benauwd heb, en krijg daar dan ook wel schouder en nekklachten van.
Soms heb ik last van mijn handen en door een bepaald gebruik ervan krijg je dan naderhand ook sneller pijn erin denk ik.

van els zo aug 21, 2011 3:16 am

n LIEVEM op ma 28 feb 2011 - 20:07
Wilma, een aantal klachten die jij hebt herken ik. En horen volgens mijn prof (in België) niet bij de MG. Trillende handen (heb ik sinds mijn eerste aanval) had ik dus ook voor ik medicatie nam. Pijn heb ik in periodes. Dat gaat van pijn in de handen, opstijgend naar de bovenarmen toe, pijn in de voeten, opstijgend tot onder mijn bekken en ook periodes van rugpijn en nekpijn. Mijn pijn is zo een beetje een mix van een pijn gevoel, slapend gevoel en krampen.
Met autorijden heb ik ook nog moeite. Grote afstanden kan ik niet, te lastig voor de ogen.
Ik heb ook een periode gehad dat de tekst op het scherm of boek, danste. Nu neem ik 10 x 60 mg mestinon op een dag en medrol (32 mg) en ik moet zeggen, dat ik nu geen dansende letters meer heb. Ook mijn zicht is minder wazig geworden.

van els zo aug 21, 2011 3:16 am

Guy, wat doen ze als de cortisone (niet) genoeg helpt? Heb jij soms plasmareferese gehad? Of iemand anders?

van els zo aug 21, 2011 3:18 am

van laika op di 1 maa 2011 - 12:28
Fijn dat jullie reageren ,ik ben aan het afbouwen met de cellsept ,was er alleen maar beroerd van .Lievem jij neemt 10 x per dag mestinon in pffff ik vind mijn 6 x al moeilijk ik zet om de 2 uur een wekker om optijd mijn pillen in te nemen.
IK hoor van veel mensen bij de vsn dat ze met een arts kunnen mailen ??? bij vragen of problemen ,wie heeft er namen voor mij van een fijne ,kundige arts die je problemen serieus neemt .

Groetjes

van els zo aug 21, 2011 3:19 am

van els op di 1 maa 2011 - 16:52
Hoi Laika

Vervelend dat het allemaal niet gaat zo als het moet gaan
Waarom vraag je geen second opinion aan bij dr Verschuuren in Leiden (UMC)

gr
Els

van els zo aug 21, 2011 3:19 am

van boudy op di 1 maa 2011 - 17:33
Hoi

Vervelend dat het zo gaat weet niet waar je woont maar de 3 spec van Nederland op het gebied van MG

Zitten in

Groningen Prof Dr J B M Kuks

In Leiden Prof Dr Jan Verschuren

En Maastricht Prof Dr DeBeats

Mijn Arts is Prof Kuks en als ik hem mail heb ik bijna altijd de zelfde dag antwoord
Ik wens je veel suc6 maar je moet er voor knoken

Groetje Boudy

van Gesponsorde inhoud

voorstellen

voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen