voorstellen

van els zo aug 21, 2011 2:37 am

van linniej op ma 24 jan 2011 - 15:37
Hallo,

Vorige week woensdag is bij mij geconstateerd dat ik de spierziekte Myasthenia Gravis heb. Daarnaast heb ik ook een tekort aan B12. Mijn waarde ligt op 116. Heeft iemand hier deze combinatie ook? Hangt dit met elkaar samen?

Een jaar geleden ging mijn oog hangen en zag ik heel erg dubbel over het hele zicht. Dit is nu beter geworden, maar heb ik wel af en toe dat me oog hangt en dat ik de ene keer meer dubbel kijk dan de andere keer. (vooral rechtsboven)

Mijn grootste klachten zijn, mijn ogen(dubbelzien/ hangend ooglid, rechts), mijn lippen, tong, praten en met het slikken.
Ik heb vorige week woensdag mijn eerste medicijnen (Mestinon) geslikt (3maal daags 3 tabletten), maar het werkte averechts. Ik kreeg heel veel last van mijn ogen terwijl ik bij de andere symptomen niet verbeterde, maar juist verslechterde.

Na bezoek van het ziekenhuis is de waarde verlaagd naar 3x1 pil per dag, maar ogen blijven raar doen en merk ik nog geen vooruitgang. Mijn ogen doen het wel beter dan bij het slikken van 3x3 pillen per dag, maar slechter als dat ik geen pillen zou slikken. Een tijd terug is er ook een test geweest is het Erasmus MC, met een prik in mijn been, maar hier kreeg ik ook heel veel last van mijn ogen van. Kan het zijn dat ik hier niet tegen kan? Het ziekenhuis zegt dat in sommige gevallen mensen aan Mestinon moeten wennen. Ze gaan het nu langzaam bij mij opvoeren. Heeft iemand hier ervaring mee?

Ook sinds een aantal dagen heb ik tintelingen in mijn vingers en heb ik sinds 2 dagen een soort van kramp in mijn linker schouder.
Toch maar weer snel naar het ziekenhuis gaan, want maak me wel zorgen!

Ik heb al veel informatie opgezocht, maar ik hoop dat jullie mij kunnen helpen.
Alvast bedankt!

Groetjes

van els zo aug 21, 2011 2:38 am

van Guy K op ma 24 jan 2011 - 20:29
Welkom,Spijtig voor U om te horen dat U myastenie heeft. Heb hier nog info die U mogelijk reed gevonden had:http://users.telenet.be/zeldzame.ziekten/List.m/Mya(103).htm#Klin groetjes,Guy

Guy K

van els zo aug 21, 2011 2:39 am

van LIEVEM op ma 24 jan 2011 - 20:50
Hei, ik heb ook wel even tijd nodig gehad om te wennen aan de mestinon. Ik denk dat het ongeveer 2 weken duurde voor ik eraan gewoon was. De eerste dagen was dat 1 tablet van 60 mg, dan 3, dn 4 en ondertussen neem ik er 8 x 60 mg per dag en begint dat bij mij voor mijn ogen toch, wat te helpen. Ik heb de mestinon wel in trapjes moeten opbouwen van de prof. Ik neem wel medrol (cortisone) erbij. 't is efkes op de tanden bijten, maar bij mij helpt het toch...

LIEVEM

van Gesponsorde inhoud

voorstellen

voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen

Re: voorstellen